Harttransplantatie is de ultieme behandelingsmogelijkheid voor patiënten die in het eindstadium van een hartziekte verkeren en niet meer op een andere manier behandeld kunnen worden. Jaarlijks worden 3000-3500 harttransplantaties gerapporteerd aan de International Society for Heart and Lung Transplantation. Ongeveer 10% van de patiënten die een harttransplantatie heeft ondergaan, is jonger dan 18 jaar. De resultaten van harttransplantatie zijn bij kinderen net zo goed als bij volwassenen, met 1- en 5-jaarsoverlevingspercentages van respectievelijk 85-90 en 75

Hartransplantaties bij kinderen worden sinds 1998 in Nederland uitgevoerd. Gezien het beperkte aantal transplantaties bij kinderen is ervoor gekozen deze in een cardiologisch centrum te centraliseren. Het  Erasmus MC in Rotterdam heeft tot op heden 15 transplantaties bij kinderen (allen cardiomyopathie patientjes)  uitgevoerd.

De harde cijfers

Begin 2009 publiceerde het Eramus MC over de resultaten behaald in de periode 1998-2007. In die periode werden er 13 kinderen getransplanteerd. De belangrijkste reden voor harttransplantatie was ernstig hartfalen. In alle gevallen ging het hierbij om cardiomyopathie patientjes. De gemiddelde leeftijd van de in het Erasmus getransplanteerde kinderen was 9 jaar. Van 13 getransplanteerde kinderen overleedt 1 kind binnen 1 jaar aan afstoting en infecties, de overige 12 waren in relatief goede conditie bij de laatste controle, gemiddeld 4 jaar na de transplantatie. Van de kinderen op de wachtlijst overleden er 8 na gemiddeld 22 weken. Dit komt neer op 40%. 

De winst in levenskwaliteit na transplantatie is bij kinderen groot.  Een normale levensverwachting wordt echter, zeker bij kinderen, niet bereikt. Na een transplantatie krijgt een kind om afstoting van het nieuwe hart tegen te gaan veel medicatie. Bovendien gaat een gertransplanteerd hart gemiddeld zo'n 10 jaar mee. Dat betekent dat een kind om oud te kunnen worden meerdere malen gehertransplanteerd moet worden.

Dilemma van transplantatie

Voor een cardioloog is de beslissing om een kind al dan niet aan te melden voor transplantatie uitermate lastig. Om te beginnen ontbreken goede voorspellende variabelen voor de uitkomst van cardiomyopathie. Mede door het gebrek aan richtinggevend onderzoek is het zeer lastig het verloop van cardiomyopathie bij kinderen te voorspellen. Verder kan, door de schaarste aan kinderdonorharten, de wachttijd op een passend hart (te) lang zijn. Het donorhart moet immers exact het juiste gewicht en de juiste bloedgroep hebben. Tenslotte weten we dat een transplantatie riskant is en dat het een leven vol zware medicijnen impliceert. Cardiologen zeggen niet voor niets “patientjes gaan van hartspierziekte naar transplantatieziekte”. Anderzijds is te lang wachten ook riskant. De conditie van het kind kan verslechteren waardoor er geen weg meer terug is.