Update hartverhaal Fenna (nu 3 jaar)
Na een voorspoedige thuisbevalling werd Fenna na drieën halve maand ziek, na de tweede inenting en met spoed opgenomen in het AMC. Diagnose gedilateerde CMP . De knijpkracht van de linkerkamer was nog maar 8%. Met medicijnen probeerde zij Fenna stabiel te krijgen, mocht dit niet lukken dan moest zij mogelijk overgebracht worden naar Berlijn om ondersteund te worden aan de hart-longmachine en op de lijst te komen voor een harttransplantatie.
Na 1,5 week mocht de beademing eraf en Fenna reageerde steeds beter op de medicijnen, na 3,5 week Ic mocht zij naar de zuigelingen afd. Daar heeft zijn nog 3,5 week gelegen. Toen de medicijnen waren afgesteld en wij sonde voeding en medicijnen zelf konden geven mocht zij naar huis. Haar knijpkracht was ong. 11 % toen wij naar huis mochten. Thuis kregen wij ondersteuning van een kinderverpleegkundige, diëtiste en logopediste. Om de drie maanden naar de cardioloog (dokter Straver, AMC) en gingen ook regelmatig op controle in het ZMC.
Wij hebben heel lang in onzekerheid gezeten, want Fenna’s hart toonde lange tijd geen herstel. Er is ook geen oorzaak bekend. Bij een controle op 17 mei 2010 waren er lichte tekenen van herstel van de linkerhartkamer en daarna is het heel hard vooruit gegaan. Begin juni 2010 zijn wij van de SV afgestapt na de zoveelste kapotte wang en dat is een hele goede stap geweest, want vanaf die tijd eet/drink Fenna alles zelf. Zelfs de medicijnen met behulp van een danoontje/vla eet zij op. Zij krijgt wel nog toevoegingen in het eten, Calogen en Fantomalt.
Op het bezoek aan de cardioloog 16 aug. 2010 bleek Fenna een knijpkracht te hebben van 28%. Op 8 nov. 2010 had Fenna nog steeds een knijpkracht van 28% procent. Dit is echt een wonder na zolang wachten, echt geweldig. Wij mochten de plas- en antistollingsmedicijnen helemaal stoppen, dus zij krijgt op dit moment alleen nog Carvedilol en Enalapril. In Feb. 2011 waren wij ook op controle de knijpkracht was nog steeds 28% en zijn wij begonnen om met kleine stapjes de hartmedicijnen af te bouwen.
Haar knijpkracht blijft op dit moment op 28% ondanks het afbouwen van de medicijnen, dus dat gaat super goed. Maar de toekomst ziet er een stuk beter uit. Fenna’s hart is een stuk sterker geworden en Fenna kan veel meer aan.Fenna ontwikkeld zich goed en heeft geen achterstanden meer. Alleen eet zij nog alles, hele harde stukjes, zoals bijv. appel is nog moeilijk, dan gaat zij verzamelen in haar mond.
Mochten er mensen zijn die graag contact met ons willen hebben, kan dat via email: Kimmy_sterre@hotmail.com.
Nieuws
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.