Update hartverhaal Fenna (nu 3 jaar)

zondag 19 februari 2012

Na een voorspoedige thuisbevalling werd Fenna na drieën halve maand ziek, na de tweede inenting en met spoed opgenomen in het AMC. Diagnose gedilateerde CMP . De knijpkracht van de linkerkamer was nog maar 8%. Met medicijnen probeerde zij Fenna stabiel te krijgen, mocht dit niet lukken dan moest zij mogelijk overgebracht worden naar Berlijn om ondersteund te worden aan de hart-longmachine en op de lijst te komen voor een harttransplantatie.

Na 1,5 week mocht de beademing eraf en Fenna reageerde steeds beter op de medicijnen, na 3,5 week Ic mocht zij naar de zuigelingen afd. Daar heeft zijn nog 3,5 week gelegen. Toen de medicijnen waren afgesteld en wij sonde voeding en medicijnen zelf konden geven mocht zij naar huis. Haar knijpkracht was ong. 11 % toen wij naar huis mochten. Thuis kregen wij ondersteuning van een kinderverpleegkundige, diëtiste en logopediste. Om de drie maanden naar de cardioloog (dokter Straver, AMC) en gingen ook regelmatig op controle in het ZMC.

Wij hebben heel lang in onzekerheid gezeten, want Fenna’s hart toonde lange tijd geen herstel. Er is ook geen oorzaak bekend. Bij een controle op 17 mei 2010 waren er lichte tekenen van herstel van de linkerhartkamer en daarna is het heel hard vooruit gegaan. Begin juni 2010 zijn wij van de SV afgestapt na de zoveelste kapotte wang en dat is een hele goede stap geweest, want vanaf die tijd eet/drink Fenna alles zelf. Zelfs de medicijnen met behulp van een danoontje/vla eet zij op. Zij krijgt wel nog toevoegingen in het eten, Calogen en Fantomalt.

Op het bezoek aan de cardioloog 16 aug. 2010 bleek Fenna een knijpkracht te hebben van 28%. Op 8 nov. 2010 had Fenna nog steeds een knijpkracht van 28% procent. Dit is echt een wonder na zolang wachten, echt geweldig. Wij mochten de plas- en antistollingsmedicijnen helemaal stoppen, dus zij krijgt op dit moment alleen nog Carvedilol en Enalapril. In Feb. 2011 waren wij ook op controle de knijpkracht was nog steeds 28% en zijn wij begonnen om met kleine stapjes de hartmedicijnen af te bouwen.

Haar knijpkracht blijft op dit moment op 28% ondanks het afbouwen van de medicijnen, dus dat gaat super goed. Maar de toekomst ziet er een stuk beter uit. Fenna’s hart is een stuk sterker geworden en Fenna kan veel meer aan.Fenna ontwikkeld zich goed en heeft geen achterstanden meer. Alleen eet zij nog alles, hele harde stukjes, zoals bijv. appel is nog moeilijk, dan gaat zij verzamelen in haar mond.

Mochten er mensen zijn die graag contact met ons willen hebben, kan dat via email: Kimmy_sterre@hotmail.com.

Nieuws

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Nieuws

Nieuw grootschalig onderzoek Hartedroom en Hartstichting naar cardiomyopathie

donderdag 17 september 2020

De Hartstichting investeert samen met Hartedroom ruim 3 miljoen euro in nieuw onderzoek naar hartspierziekten (cardiomyopathieën) met als doel om hartspierziekten eerder op te kunnen sporen en te behandelen.

Lees meer

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl