Voortgangsrapportage PRECISE-onderzoek kinder-cardiomyopathie

Voortgang juni 2026  ·  mede gefinancierd door Stichting Hartedroom

Het afgelopen half jaar is belangrijke vooruitgang geboekt in de opbouw van het landelijke onderzoek naar kinder-cardiomyopathie binnen PRECISE. Hieronder de drie belangrijkste ontwikkelingen.

1. Landelijke werkgroep en lokale onderzoeksteams

Na de oprichting van de landelijke werkgroep kindercardiomyopathie hebben de deelnemende centra (Erasmus MC/Sophia, Amsterdam UMC, LUMC, UMCG, Radboudumc, MUMC en UMC Utrecht) lokale teams gevormd onder de vlag van het CardioResource consortium. Deze teams bouwen gezamenlijk aan een landelijke database voor kindercardiomyopathie, in nauwe samenwerking tussen kindercardiologen, volwassen cardiologen en klinisch genetici. Verschillende centra zijn inmiddels gestart met kick-off- en vervolgbijeenkomsten om hun lokale CardioResource-team en dataplatform op te zetten en af te stemmen op het landelijke platform.

2. Kerngroep onderzoek en de twee PhD-projecten binnen PRECISE

Binnen de werkgroep is een kerngroep onderzoek samengesteld die verantwoordelijk is voor de inhoudelijke koers van de onderzoeksprojecten binnen PRECISE die door Stichting Hartedroom worden gesteund. Deze kerngroep, met vertegenwoordigers vanuit meerdere centra, heeft de onderzoekslijnen uitgewerkt voor twee promotietrajecten: een project gericht op dilaterende cardiomyopathie (DCM) en een project gericht op hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Per project zijn de kernonderzoeksvragen, de beschikbare patiëntencohorten per centrum en de rolverdeling (promotor, copromotoren en betrokken onderzoekers per hoofdstuk) vastgesteld. Daarnaast is een eerste opzet gemaakt voor de landelijke data dictionary, die de basis vormt van het Dutch pediatric cardiomyopathy registry. De volgende stap is het werven van twee promovendi voor deze projecten.

3. Bijdrage aan landelijke richtlijn familiescreening

De werkgroep heeft meegeschreven aan een landelijk consensusdocument over screening en follow-up van familieleden van cardiomyopathiepatiënten, opgesteld samen met alle Nederlandse umc's, de werkgroep Cardiogenetica (NVVC), de Vereniging Klinische Genetica Nederland en de werkgroep Erfelijke Hartziekten van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Het document bevat specifieke pediatrische aanbevelingen, onder andere over de startleeftijd voor genetische en cardiale screening en de follow-upfrequentie bij kinderen uit families met DCM, HCM of aritmogene cardiomyopathie. Hiermee krijgt de samenwerking binnen de werkgroep direct vertaling in de klinische praktijk.

Vooruitblik: in september 2026 komt de kerngroep onderzoek opnieuw bijeen om de voortgang van de PhD-w