Wachten op een hartje voor Doris

dinsdag 4 mei 2010

ROTTERDAM - Er gaat een klein jongetje dood en de eerste gedachte die door je hoofd schiet is: zou dát dan het hartje zijn voor mijn eigen dochtertje? Dat is wat er gebeurt als je kindje ligt te wachten op een nieuw hart. Een hoognodig hart, een hart dat het verschil maakt tussen leven en dood. Want iedere dag dat het hartje van Doris van 4 nog klopt is er een.

Mariska Raaijmakers en Anne Nouwt naast DorisMariska Raaijmakers (38) en Anne Nouwt (39) denken niet in dagen, zover kijken ze niet vooruit. Ze leven van uur tot uur. Ze zitten naast het bed van Doris en proberen iets te maken van deze dagen in het ziekenhuis. Ze lezen verhaaltjes voor, maken af en toe een raar dansje om haar aan het lachen te maken. Dat lukt. Natuurlijk. Want kinderen zijn sterk en kinderen die een levenlang in het ziekenhuis hebben gelegen nog sterker. Maar ondertussen denken ze maar aan één ding: wanneer komt het hartje voor Doris?

Doris lijdt aan cardiomyopathie, een vrij zeldzame, vaak aangeboren hartspierziekte. Duizend patiëntjes telt Nederland, de helft van de kinderen sterft voor het vijfde levensjaar. Voor deze groep is er maar een remedie: een harttransplantatie. Een nieuw hartje of de dood. Het klinkt zo simpel, maar achter zo'n kille constatering gaat een wereld van leed schuil. Hartjes zijn namelijk schaars. Ze zijn nodig, maar ze zijn er te weinig. Gevolg: wachtlijsten. En ook: kinderen op die wachtlijsten die doodgaan. Het moet niet en het mag niet. Maar het gebeurt toch.

Doris staat nu acht weken op zo'n wachtlijst. Als urgent geval. De gemiddelde tijd dat kinderen moeten wachten op een geschikt hart is negen maanden. Maar Mariska en Anne klampen zich vast aan de mogelijkheid dat zich snel een hartje aandient. Toen er op de intensive care van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam dus een verongelukt jongetje werd binnengebracht, dachten de ouders onmiddellijk aan hun eigen Doris. Ze zagen de vader van het jongetje staan. Ontredderd van verdriet. En Anne wilde wel voor de man op zijn knieën. ,,Ik zou hem willen smeken: mogen wij het hartje? Je doet het niet. Natuurlijk niet. Dat kan niet. Maar je denkt er wel aan."

De dood hoort bij oude mensen. Kinderen en de dood gaan niet samen. Je denkt er liever niet aan, zegt Mariska. ,,Daar wil je niet aan denken. Dat deden wij ook niet. Maar het gebeurt en dus móéten ouders er wel aan denken. Want er zijn te weinig hartjes. Ouders van gezonde kinderen zouden moeten nadenken over de vraag: wat gebeurt er met de organen van mijn kind als het zou komen te overlijden."

Bewustwording. Het is de reden dat Mariska en Anne, en de net opgerichte Stichting Hartedroom, hebben besloten in de publiciteit te treden met hun verhaal. Ze willen het voorop stellen: geen ouder moet gedwongen worden tot orgaandonatie wanneer hun kind overlijdt. Anne: ,,Maar ze moeten wel een bewuste keuze hebben gemaakt: wel of niet. Dat ontbreekt nu, er wordt nu niet over gedacht, laat staan over gepraat. Hierdoor blijft de wachtlijst overvol. En sterven er dus kindjes."

Ze begrijpen de gevoeligheden. Juist zij begrijpen dat. Want voor harttransplantaties geldt dat er nog meer haast bij is dan bij andere organen. Bij voorkeur binnen vier uur moet er worden getransplanteerd. ,,Afschuwelijk om over na te denken. En voor de meeste mensen is het gelukkig erg ver van hun bed. Maar nadenken moet, want er gaan veel potentiële donoren verloren."

Doris weet ondertussen donders goed wat er met haar gebeurt, ze balanceert op een rand. Een week geleden verslechterde haar toestand en traden nog meer complicaties op. Het moment leek gekomen en de artsen bereidden iedereen voor op het ergste. Maar ze ging niet, zegt haar moeder. ,,Ze is er nog. En ze blijft er zo sterk onder, daar heb ik een ongelofelijke bewondering voor. Doris leidt de weg, wij volgen."

Het zaalhoofd noemen de verpleegkundigen haar soms gekscherend. Of de dirigent, die met handen en voeten duidelijk maakt wat er moet gebeuren. ,,Omdat ze weet wat ze wil en dat duidelijk maakt, ondanks dat ze door de slangetjes in haar keel niet luid kan praten. Dan vraag ze 's nachts aan de verpleegkundige: 'Weet je wel dat ik hier lig om een nieuw hartje te krijgen?' Om zich om te draaien en weer verder te slapen."
(bron: AD)

Nieuws

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Nieuws

Nieuw grootschalig onderzoek Hartedroom en Hartstichting naar cardiomyopathie

donderdag 17 september 2020

De Hartstichting investeert samen met Hartedroom ruim 3 miljoen euro in nieuw onderzoek naar hartspierziekten (cardiomyopathieën) met als doel om hartspierziekten eerder op te kunnen sporen en te behandelen.

Lees meer

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl