ZZF werft steun voor Hartedroom bij Vaillant fonds
Het Zeldzame Ziekte Fonds heeft wederom met succes fondsen geworven voor stichting Hartedroom, namelijk €30.000. Deze donatie is afkomstig van het Dr. C.J. Vaillant Fonds . Dit fonds is in 1996 opgericht door de Landelijke Vereniging van Crematoria (LVC). Opgeteld bij het bedrag van de ZZF Rally heeft het ZZF reeds een zeer sustantieel bedrag opgehaald voor Hartedroom. En ze zijn nog steeds druk bezig samen met ons om fondsen te werven voor het belangrijke onderzoek naar kindercardiomyopathie. Het eerste grote onderzoek gaat naar verwachting van medio 2010 van start.
Nieuws
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.