Een jaar geleden namen Anne Nouwt en Arno de Jong het initiatief om een stichting voor kinderen met cardiomyopathie op te richten. We zijn verheugd te kunnen melden dat ons eerste jaar niet zonder resultaat is gebleven. Hartedroom heeft op dit moment ruim €155.000 opgehaald voor onderzoek naar kindercardiomyopathie. Daarnaast gaat ook  Spieren voor Spieren de komende drie jaar structureel bijdragen aan onderzoek naar kindercardiomypathie. Dankzij alle steun gaat in 2010 een grootschalig onderzoek naar kindercardiomyopathie van start!

Samen met het ErasmusMC/Sophia kinderziekenhuis zullen we in 2010 het grootste Nederlandse onderzoeksproject ooit naar kindercardiomyopathie gaan opstarten. Drie jaar lang worden 120 kinderen met gedilateerde cardiomyopathie op de voet gevolgd. In jaar vier worden alle metingen op het gebied van hartfunctie, conditie, medicatie, voeding en mentale gesteldheid geanalyseerd.

Het project wordt gecoördineerd door het Erasmus MC maar uitgevoerd via alle academische kindercardiologische centra in Nederland. Hierdoor worden kinderen in hun bekende omgeving gezien en zijn alle belangrijke klinieken betrokken. Na vier jaar verwachten we meer inzicht te hebben in de factoren die bepalen hoe kinderen met gedilateerde cardiomyopathie zich ontwikkelen en wat de rol van medicatie, ingrepen en voeding is. Het is niet ondenkbaar dat het onderzoek ook voor andere vormen van cardiomyopathie nieuwe inzichten zal geven. De onderzoeksopzet is door een aantal buitenlandse experts beoordeeld en als zeer goed bestempeld. Op dit moment wordt er gezocht naar een kundig onderzoeker die het project gaat coördineren. Naar verwachting gaat het onderzoek medio 2010 van start.

De kosten van bovenstaand onderzoek bedragen meer dan €400.000. Het Erasmus MC vertrouwt er echter op dat Hartedroom in de komende jaren het geld voor de volledige financiering zal inzamelen. Daarbij rekenen we op u. Met uw steun kunnen we doorgaan en de kleine en grote bikkels die elke dag knokken tegen hun hartspierziekte helpen.