2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt. Hun beider dochters, allebei cardiomyopathie patiëntjes, lagen (weer) in het Erasmus Mc/Sophia Kinderziekenhuis. De vergadering vond zelfs plaats in de ouderkamer tegenover de IC waar Doris de dochter van Anne op dat moment lag.

We gingen van start met het idee om in vier jaar tijd 400.000 euro op te halen zodat het eerste grote onderzoek naar kindercardiomyopathie in Nederland kon plaatsvinden. Voorheen was hier immers geen financiering voor. Uiteindelijk hadden we er niet vier jaar maar één jaar voor nodig om dit bedrag bijeen te brengen. Dankzij onze donateurs en zakelijke vrienden. Na het eerste onderzoek (Cars 1), volgende een volgend groot onderzoeksproject gecoördineerd vanuit het Erasmus MC (Cars 2) en een fundamenteel genetisch onderzoek vanuit de Rijksuniversiteit Groningen.

Inmiddels is door samenwerking met partners meer dan 1 miljoen euro aan onderzoek naar kindercardiomyopatie geïnitieerd. Maar onze droom is nog niet gerealiseerd. Wij willen het leven van kinderen met cardiomyopathie verder verbeteren. Door onderzoek, betere medicatie, betere behandeling en misschien ooit als in een mooie verre droom cardiomyopathie genezen. 

We gaan dus door. Ook in 2019. We zullen onze website gaan verversen, nieuwe materialen gaan maken en nieuwe projecten opzetten. Ook zullen we naar alle waarschijnlijkheid in september weer de Mont Ventoux Challenge organiseren. En als we een interessant wetenschappelijk onderzoek kunnen opstarten zullen we dit zeker doen.

Oftewel mooie plannen voor 2019. Die we alleen kunnen realiseren dankzij onze trouwe donateurs, onze supporters en zakelijke vrienden. Heel veel dank voor jullie hulp

Nieuws

Nieuws

Verband vet rondom het hart en hartspierziekte

dinsdag 25 maart 2025

Patiënten met de erfelijke hartspierziekte PLN krijgen sneller levensgevaarlijke hartritmestoornissen als zij meer vet rondom hun hart hebben. Veel vet lijkt de kans op deze hartritmestoornissen, die een hartstilstand kunnen veroorzaken, zelfs te verdubbelen.

Lees meer

Nieuws

Sponsorloop Dr. Knippenbergcollege voor Hartedroom

donderdag 6 maart 2025

Op vrijdag 20 december 2024 organiseerde het Dr. Knippenbergcollege in Helmond een sponsorloop met leerjaar 1, 2 en 3.

Lees meer

Nieuws

Hartedroom Mont Ventoux Challenge 2025

donderdag 20 februari 2025

Op donderdag 18 september 2025 gaan we weer naar de Mont Ventoux voor de Hartedroom Mont Ventoux Challenge 2025.

Lees meer

Nieuws

Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd

woensdag 18 december 2024

Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....

Lees meer

Word donateur!

  • Wilt u graag éénmalige doneren? U kunt uw gift direct overmaken op rekening NL11ABNA 0249 3333 33 t.n.v. Stichting Hartedroom
  • Wilt u ons doorlopend steunen? Automatische incasso

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl