2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt. Hun beider dochters, allebei cardiomyopathie patiëntjes, lagen (weer) in het Erasmus Mc/Sophia Kinderziekenhuis. De vergadering vond zelfs plaats in de ouderkamer tegenover de IC waar Doris de dochter van Anne op dat moment lag.

We gingen van start met het idee om in vier jaar tijd 400.000 euro op te halen zodat het eerste grote onderzoek naar kindercardiomyopathie in Nederland kon plaatsvinden. Voorheen was hier immers geen financiering voor. Uiteindelijk hadden we er niet vier jaar maar één jaar voor nodig om dit bedrag bijeen te brengen. Dankzij onze donateurs en zakelijke vrienden. Na het eerste onderzoek (Cars 1), volgende een volgend groot onderzoeksproject gecoördineerd vanuit het Erasmus MC (Cars 2) en een fundamenteel genetisch onderzoek vanuit de Rijksuniversiteit Groningen.

Inmiddels is door samenwerking met partners meer dan 1 miljoen euro aan onderzoek naar kindercardiomyopatie geïnitieerd. Maar onze droom is nog niet gerealiseerd. Wij willen het leven van kinderen met cardiomyopathie verder verbeteren. Door onderzoek, betere medicatie, betere behandeling en misschien ooit als in een mooie verre droom cardiomyopathie genezen. 

We gaan dus door. Ook in 2019. We zullen onze website gaan verversen, nieuwe materialen gaan maken en nieuwe projecten opzetten. Ook zullen we naar alle waarschijnlijkheid in september weer de Mont Ventoux Challenge organiseren. En als we een interessant wetenschappelijk onderzoek kunnen opstarten zullen we dit zeker doen.

Oftewel mooie plannen voor 2019. Die we alleen kunnen realiseren dankzij onze trouwe donateurs, onze supporters en zakelijke vrienden. Heel veel dank voor jullie hulp

Nieuws

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Nieuws

Hartedroom Mont Ventoux Challenge: 21 sept 2023

woensdag 15 maart 2023

De Hartedroom Mont Ventoux Challenge wordt in 2023, na een afwezigheid van 4 jaar, weer georganiseerd. We gaan op donderdag 21 september dus je hebt nog voldoende tijd om te trainen.

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl