Voor ons nog steeds onvoorstelbaar; Hartedroom bestaat iets meer dan een jaar maar de voorbereidingen voor het eerste door ons gefinancierde klinische onderzoek zijn achter de schermen al van start gegaan. Op 1 juni is door het Sophia Kinderziekenhuis de arts/onderzoeker aangesteld die het project gaat opzetten en coördineren. Drs. Suzanne den Boer (1985) zal de komende 4 jaar de coördinatie van het Hartedroom-project op zich gaan nemen.   

Suzanne was hiervoor werkzaam als arts-assistent kindergeneeskunde in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Momenteel worden alle mogelijke voorbereidingen getroffen voor het onderzoek. Wel is het nog wachten op formele toestemming van de Medisch Ethische Commissie. Overigens verwachten we hier geen obstakels. Wij gaan er daarom vanuit dat onderzoek op 1 oktober gaat starten. Dan zullen 120 cardiomyopathiepatiëntjes drie jaar lang volgens een vaste procedure gevolgd worden. Dit zal hopelijk veel nieuwe inzichten opleveren die kinderen met deze hartafwijking zullen gaan helpen.

We wensen het onderzoeksteam heel veel succes!