En waar staat Hartedroom nu?

vrijdag 14 oktober 2011

De laatste tjd hebben we met regelmaat op Twitter korte berichten gepost maar wat minder op internet gepubliceerd. Tijd voor een update waar Hartedroom staat.

Op onderzoeksgebied is het Hartedroom onderzoek naar de "Early markers voor hartfalen bij cardiomyopathiepatientjes" volop aan de gang. De arts die door de steun van Hartedroom is aangesteld is volop aan de slag. Tientallen kinderen worden op locaties in het hele land gezien en volgens een zelfde protocol beoordeeld.

Op 31 oktober as. hebben we weer een update sessie met het volledige medisch team in het Erasmus MC/Sophia. Direct daarna zullen we u informeren over de voortgang.

Ook zijn we ondertussen al bezig met de onderzoekskalender daarna. We hebben onder meer gesproken met TU Eindhoven waar men onderzoek doet naar het kweken van hartspieren van lichaamseigen materiaal, met het Erasmus MC/ Sophia over het verlengen van het huidige project en met het UMC Utrecht. We hebben overigens geen hele grote haast met het aanwijzen van een nieuwe bestemming van onze middelen. Het huidige project dat bijna €400.000 kost loopt nog meer dan twee jaar door. Maar het is goed vinger aan de pols te houden.

Qua financiering zijn we blij dat het leeuwendeel van onze donateurs ons trouw is en al langere tijd donateur is gebeleven. Een belangrijks structurele inkomstenbron en een blijk van waardering voor het werk wat we doen. Ook werden we verblijdt met enkele substantiele incidentele donaties. Over het jaar 2010 hebben we weer een formeel jaarverslag opgesteld dat net voor de zomer klaar was.

Voor de komende tijd staan weer een aantal leuke projecten op de rol. Over een week organiseren studenten van de Haagse Hotelschool een rally voor Hartedroom, in de Hoekse waard worden speciale keramieken hartjes voor Hartedroom verkocht en zo gaat het maar door. Allemaal reuze belangrijke initiatieven die ons helpen bij onze ultieme droom: een beter leven voor onze hartekindjes.

Bestuur Hartedroom

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Nieuws

Mont Ventoux Challenge 2023: record 106.000 euro!

maandag 16 oktober 2023

Op 21 september 2023 was het zover de achtste editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Het werd de grootste in aantal deelnemer sen opbrengst maar ook de allerzwaarste tot nu toe.

Lees meer

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl