Goed nieuws van Lotte (nu 9 jaar)
Lotte (9 jaar inmiddels) die al lange tijd met haar verhaal op onze site staat, is op controle geweest in Rotterdam en Lotte en haar ouders hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van haar hart is bijna normaal geworden, alleen is het nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als normaal. De cardioloog wil daarom ook stoppen met de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht).
Lotte was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevreden over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.
De ouders van Lotte werden ook gevraagd mee te doen met het Hartedroom onderzoek. Dr Dalinghaus is haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt wil men daar graag aan meewerken. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is.
Mooi nieuws dus voor Lotte en haar ouders!
Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022
Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Update onderzoek Double Dose jaar 1
Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Double Dose: het onderzoek van start
Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.