Het verhaal van de familie Denissen

zaterdag 3 juni 2017

In april 2016 kregen wij als gezin te maken met Cardiomyopathie (CMP). Onze dochter bleek vanuit het niets in 2 weken tijd van een uitermate sportief kind veranderd te zijn in een kind met hartfalen. Zeker in het begin was het erg spannend en onzeker welke kant het op zou gaan.

Na ca. 2 maanden verblijven in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam mochten wij weer naar huis. De situatie van onze dochter was stabiel. Deze 2 maanden in Rotter...dam hebben ons in laten zien dat er ook een andere wereld is. Een wereld waarin veel specialisten, verplegend personeel en vrijwilligers samen hand in hand steun en hulp bieden aan families waar het (even) niet zo gaat zoals het zou moeten gaan.

In deze maanden van verdriet, pijn, steun maar ook van veel troost zijn er kleine momenten waarin je toch even ontspanning zoekt zo goed en kwaad als dat kan. Voor mij bestond die ontspanning uit het bezoeken van de Marathon van Rotterdam die op zondag op het programma stond. Je staat te kijken en voor je het weet zeg je: “Als wij als gezin met z’n allen uit deze moeilijke periode komen, dan loop ik hem volgend jaar ook.’’

Na 2 maanden mochten we uiteindelijk naar huis en dan maakt belofte schuld, ik ben fanatiek gaan trainen voor deze Marathon. Je laat je gedachtes nog eens de vrije loop over hetgeen er gebeurd is, wat je ervaren en gezien hebt en probeert toch iets terug te doen voor iedereen die hetzij als vrijwilliger of als professional te maken heeft met deze ziekte en ons zo geholpen hebben en nog steeds helpen (1 + 1 = 2). Dit bracht mij op het idee om een sponsorbedrag aan deze Marathon te koppelen en dit bedrag te schenken aan de Stichting Hartedroom. Dat het voltooien van de Marathon lukt en dat je dan ook nog een mooi geldbedrag (€ 2500,-) ophaalt geeft extra voldoening, alhoewel de laatste kilometers van de marathon erg zwaar waren. Opgeven was geen optie, ik wist immers waar ik het voor deed.

Via deze weg willen wij dan ook iedereen bedanken voor hun bijdrage en steun en hopen op deze manier Stichting Hartedroom met dit bedrag een klein beetje te helpen met het goede werk dat ze verrichten. Hopelijk helpen we indirect ook veel andere families in de toekomst, die net als ons totaal onverwachts in een dergelijke situatie terecht komen.

Fam. Denissen - Moergestel

Nieuws

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Nieuws

Nieuw grootschalig onderzoek Hartedroom en Hartstichting naar cardiomyopathie

donderdag 17 september 2020

De Hartstichting investeert samen met Hartedroom ruim 3 miljoen euro in nieuw onderzoek naar hartspierziekten (cardiomyopathieën) met als doel om hartspierziekten eerder op te kunnen sporen en te behandelen.

Lees meer

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl