Triest nieuw hartverhaal: Tygo

zondag 5 augustus 2012

Deze week kregen we het het trieste verhaal van Tygo binnen. Tygo werd in maart 2005 geboren in het MMC Veldhoven. Tygo was een gelukkige baby. Hij at goed en had nauwelijks klachten. Vanaf het 2 jaar ging het minder. Tygo groeide minder, was benauwd, had een steunende ademhaling. De huisarts verzekerde dat het gewoon de weerstand was. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibioticakuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan.

TygoDe catheterisatie werd in het WKZ gedaan. Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie. Er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/ longtransplantatie.

We besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort.

Lees hier het hele verhaal.

Nieuws

Nieuws

Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!

zondag 6 oktober 2024

Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging. 

Lees meer

Nieuws

Onderzoek naar steunharten bij kinderen

dinsdag 6 augustus 2024

Mijn naam is Sofie Rohde en ik ben arts-onderzoeker in het Erasmus MC. De afgelopen jaren heb ik onderzoek gedaan naar steunharten bij kinderen (in het Engels “ventricular assist devices” (VAD)).

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose

donderdag 14 december 2023

Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.

Lees meer

Nieuws

Patientendag

zondag 22 oktober 2023

Op zaterdagmiddag 18 november organiseert het Erasmus MC/ACAHA een patiëntendag voor families met kindercardiomyopathie. Locatie: Onderwijscentrum Erasmus MC. Deelname is gratis.

Lees meer

Word donateur!

  • Wilt u graag éénmalige doneren? U kunt uw gift direct overmaken op rekening NL11ABNA 0249 3333 33 t.n.v. Stichting Hartedroom
  • Wilt u ons doorlopend steunen? Automatische incasso

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl