Triest nieuw hartverhaal: Tygo

zondag 5 augustus 2012

Deze week kregen we het het trieste verhaal van Tygo binnen. Tygo werd in maart 2005 geboren in het MMC Veldhoven. Tygo was een gelukkige baby. Hij at goed en had nauwelijks klachten. Vanaf het 2 jaar ging het minder. Tygo groeide minder, was benauwd, had een steunende ademhaling. De huisarts verzekerde dat het gewoon de weerstand was. Toen Tygo 4 jaar was, was hij vaak ziek kreeg veel antibioticakuren en knapte dan weer op en daarna was hij weer ziek. Dit kon zo niet doorgaan.

TygoDe catheterisatie werd in het WKZ gedaan. Tygo had ernstige Restrictieve Cardiomyopathie. Er was geen medicijn voor het enige wat we konden laten doen was een hart/long transplantatie. Na alle voor en nadelen besproken te hebben heb ik uiteindelijk besloten af te zien van de hart/ longtransplantatie.

We besloten met medicatie(bloedverdunners en vochtafdrijvers) tygo een zo gelukkig mogelijk leven te geven waarin hij nog lekker kind kon zijn. Tygo stierf in de ochtend van 8-02-2012 thuis in mijn armen tot de laatste minuut heeft hij genoten van zijn korte leven. Zonder ziekte bed zonder pijn. Ik zal hem de rest van mijn leven verschrikkelijk missen maar in mijn hart leeft hij voort.

Lees hier het hele verhaal.

Nieuws

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Nieuws

Hartedroom Mont Ventoux Challenge: 21 sept 2023

woensdag 15 maart 2023

De Hartedroom Mont Ventoux Challenge wordt in 2023, na een afwezigheid van 4 jaar, weer georganiseerd. We gaan op donderdag 21 september dus je hebt nog voldoende tijd om te trainen.

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl