Alexander is opgenomen in het ziekenhuis toen hij 3 maanden oud was. De hartziekte ‘gedilateerde cardiomyopathie’ werd geconstateerd. Zijn leven hing meerdere keren aan een heel dun draadje. Het Erasmus MC heeft hem stabiel gekregen en zijn leven gered. Vervolgens is in het AMC geprobeerd om het hartje van Alexander met de juiste medicijnenmix verder te laten herstellen, helaas zonder het gewenste resultaat. Het CAHAL overtuigde ons om een operatie uit te voeren bij Alexander: rPAB (reversible Pulmonary Artery Banding). In zijn eerste levensjaar is hij 2 keer geopereerd in het LUMC om een soort bandje in zijn hart te plaatsen. De knijpkracht en pompfunctie van het hart zijn gestegen van een zeer slechte functie naar een normale functie. Vervolgens is in zijn vierde levensjaar dit bandje met een hartkatheterisatie via de lies kapot gedrukt. De eerste resultaten van het hartje, een half jaar na deze ‘debanding’, zijn erg positief.

Momenteel gaat het hartstikke goed met Alexander. Hij wordt binnenkort 5 jaar (maart 2026) en gaat, net als al zijn leeftijdsgenoten, gewoon naar de basisschool, de BSO, de zwemles en de sportclub.

Maar waar begin je het verhaal dat zo veel impact heeft op je leven?

Huisarts, en controle in Haarlem.

Gewoon maar bij het begin, op dinsdag 6 juli 2021. De dag dat we voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts gingen met onze 3 maanden oude zoon Alexander.

Maar eigenlijk begint dit verhaal over de ziekte van Alexander al eerder. Olivia, zijn 2,5 jaar oudere zus, had als baby totaal geen moeite om haar voeding binnen te krijgen. Alexander had er moeite mee en het viel ons op een gegeven moment op dat hij steeds meer aan het zweten was tijdens het drinken. Verder was hij een rustige baby die eigenlijk nooit huilde. Achteraf gezien was hij misschien wel te rustig.

Dan terug naar die dinsdag in juli. Hij ademde heel de dag al snel en raar, en had behoorlijke intrekkingen in zijn buik. De vervangende huisarts vond het allemaal wel meevallen, maar was verplicht om Alexander (wegens zijn jonge leeftijd) te bespreken met een kinderarts van een ziekenhuis. De kinderarts van het ziekenhuis wilde Alexander toch zelf beoordelen, omdat het RS-virus rond die periode om zich heen greep.

In het ziekenhuis in Haarlem werd hij aan de monitor gelegd, en er werd een test afgenomen om te controleren of hij het RS-virus had. De kinderarts vertrouwde het niet 100% en wilde dat we voor de zekerheid één nachtje zouden blijven logeren. Moeder bleef die nacht bij hem, en vader sliep heerlijk thuis zonder een baby’tje die de nachtrust verstoorde.

De volgende ochtend zagen we een erg onrustig kind in het ziekenhuis. Er was iets, maar we wisten niet wat. De uitslag van het RS-onderzoek was ook nog steeds niet binnen. Op een gegeven moment werd hij aan de Optiflow gelegd (zuurstof met een hoge druk, door een neusbrilletje) om de ademhaling te ondersteunen. Alexander vond dit totaal niet prettig en werd alleen maar bozer en onrustiger. De assistent-kinderarts kwam om het halfuur controleren hoe het met hem ging. Plots, nèt toen ze er was, stopte Alexander met ademen! Zijn huidskleur was binnen enkele seconden helemaal paars. De assistent-arts wist ook niet wat er gebeurde, drukte op de noodknop en schudde hem flink heen en weer. Alexander ademde opeens weer en kreeg zijn kleur terug. Vanaf dat moment was er grote paniek in de tent. Binnen een halve minuut stond het kamertje vol met verpleging. Iedereen was hard aan het communiceren met elkaar en bezig met ‘dingen’. Infuusjes werden met spoed aangelegd, de reanimatiekar werd snel gehaald en voorbereid, etc. etc. Zo’n 2 minuten na het geen-adem-moment kwam de kinderarts binnenrennen. Hij verzocht iedereen te stoppen met alles, gebruikte zo’n 30 seconden om te analyseren wat er gebeurd was, waarna hij de taken verdeelde. Alexander werd snel naar een groter kamertje gereden, waar meer ruimte was en waar meer medische voorzieningen aanwezig waren. Erg indrukwekkend. Als ouder word je in een hoekje van de kamer gedrukt, en ben je overdonderd door wat er zojuist gebeurd is.

Totaal heeft Alexander zo’n 10 minuten in dat tweede kamertje gelegen. Er werd gebeld met de operatiekamer, want de kinderarts besloot dat Alexander direct geïntubeerd moest worden. Op een gegeven moment was alles klaar voor het interne ziekenhuistransport, en Alexander werd in zijn bedje rennend door de gangen geduwd, naar de lift die al klaarstond om ons naar de operatiekamer te brengen. Wij werden verzocht om buiten de operatiekamer te wachten, want het intuberen is geen fijn gezicht om te zien bij je eigen kind.

Zo’n 3 kwartier later werden we opgehaald. De kinderarts bereidde ons voor. “Misschien is er dit aan de hand, misschien is er dat aan de hand, misschien is er zelfs wel iets met zijn hartje aan de hand”. Hij wist het allemaal nog niet zeker. Daar lag hij dan, een baby’tje van 3 maanden op een groot bed. Het team van anesthesisten had moeite om de juiste hoeveelheid medicijnen te berekenen. Normaal gesproken brengen ze volwassenen onder narcose, geen baby’tjes van 6 kg. Alles werd dus meerdere keren nagerekend en gecontroleerd. “Dat het RS-virus zo’n impact kan hebben op zo’n klein jochie”, verbaasde de kinderarts zich nog over de hele gebeurtenis.

Met spoed naar Amsterdam.

De kinderarts vertelde ons dat hij zou worden overgeplaatst naar een kinder-IC, het AMC in Amsterdam. De PICU (speciale IC-ambulance) was al onderweg naar Haarlem om hem op te komen halen. Bij aankomst van de PICU werd ons gevraagd om de kamer weer te verlaten. Alexander werd klaargemaakt voor transport. De kinderarts kwam ons nog even opzoeken: “Vergeet maar wat ik zei van dat hartje, het is waarschijnlijk gewoon het RS-virus.” Toch een soort opluchting.

Rond 17:30 vertrokken we. Moeder ging mee in de PICU, een ambulancevrachtwagen die met 130 km per uur, met toeters en bellen, al snel aankwam in het AMC. Blijkbaar geen pretje om in te zitten als passagier, laat staan als patiënt. (https://www.youtube.com/watch?v=U_92sDTAYlY)

In het AMC werd Alexander die avond vooral stabiel gehouden. Extra vocht werd toegediend zodat hij niet zou uitdrogen door het virus. Die nacht is hij redelijk goed doorgekomen.

De volgende dag bleven de intensivisten maar doorzoeken naar de oorzaak. Op de vraag of de uitslag van het RS-virus nou al binnen was, kregen we niet echt een duidelijk antwoord. Ook bleven de intensivisten bijna continu draaien aan het beademingsapparaat. Ze kregen het niet goed afgesteld. Telkens als ze aan de knoppen draaiden, verwachtten ze dit, maar er gebeurde juist wat anders. Op een gegeven moment zagen we de intensivist met een hartechoapparaat aan de gang gaan.

Later op de dag, tijdens een overlegmoment, vroegen we aan de intensivist of er iets bijzonders op de hartecho-plaatjes te zien was. Haar echo-plaatjes waren (zogenaamd) niet goed genoeg, dus een kindercardioloog was al ingepland om opnieuw een hartecho te maken.

Toen we even later binnenkwamen in de IC-kamer, waren er 2 kindercardiologen bezig met Alexander. Het was doodstil en er hing een gespannen sfeertje in de kamer. “Het hartje is in zeer slechte staat. Dit is de oorzaak van zijn slechte toestand. Hij heeft een zeer ernstige vorm van gedilateerde cardiomyopathie.” Van wat? Dat woord hadden we nog nooit gehoord, laat staan de betekenis ervan. Direct werd de vochtinname via het infuus gestopt en een hoop (plas)medicijnen toegediend.

De volgende ochtend wilden de intensivisten uitsluiten dat het slechte hart de enige oorzaak was van de slechte toestand waarin Alexander verkeerde. Er werd besloten dat er een CT-scan gemaakt zou worden. Dit betekende nogal wat. Al zijn infuuslijnen etc. werden vervangen door een speciale variant, die geschikt was voor de CT-scan. Vervolgens ging hij intern op transport naar de juiste afdeling. Dit hele proces duurde zo’n 2 uur. Toen hij terugkwam, was hij er zichtbaar erg slecht aan toe.

Het begin van de middag hadden we een heftig gesprek met de intensivisten. “Alexander gaat het niet redden”, was de boodschap. “Met medicijnen kunnen we het nog enkele dagen of weken rekken, maar uiteindelijk zal hij overlijden. Het hartje is er te slecht aan toe.”

Later op de middag hadden we nog een gesprek met de cardioloog en de intensivist. In Nederland moeten de artsen er alles aan doen om een kindje in leven te houden. Zijn leven zou gerekt kunnen worden door hem aan de hart-longmachine (ECMO) te leggen. Het woord zegt het al: deze machine kan het hart volledig overnemen, zodat het hart kan rusten. De optie werd ons voorgelegd om Alexander te transporteren naar het Erasmus MC te Rotterdam, omdat daar een ECMO beschikbaar was. “Nu is hij nog net stabiel genoeg om hem te transporteren; over 1 à 2 dagen is hij te zwak voor het transport en dan lukt dat niet meer.” Uiteraard stemden we daarmee in. Direct na ons akkoord kwam er een leger aan verpleging binnen (alsof ze al klaarstonden) die hem klaar gingen maken voor het transport. Alles werd snel maar zorgvuldig voorbereid. Adrenalinespuitjes en medicijnpompen werden allemaal vastgetaped op het transportbed. Een klein halfuurtje later waren ze klaar. Wij mochten nog snel even afscheid nemen en Alexander succes wensen tijdens zijn reis naar Rotterdam, maximaal 1 minuut! Want de lift staat al klaar en beneden staat de PICU-vrachtwagen met politiebegeleiding al te wachten!

Met spoed naar Rotterdam.

Net na de avondspits ging hij met spoed naar Rotterdam. Op het gehele snelwegtraject van Amsterdam naar Rotterdam was de linkerbaan afgesloten met een rood kruis, dus het gas kon erop! (https://www.youtube.com/watch?v=oFKAGtNVCaM)

Wij zelf kwamen rond 20:00 uur aan in Rotterdam. We hadden geen idee waar we naartoe moesten. Een verpleger wees ons de weg naar de Kinder-IC, zaal 3. Bij de deur aangekomen, stond er op een bordje geschreven: ‘Geen toegang wegens bijzondere situatie’, of zoiets. Papa kon met zijn lengte net door het raampje naar binnen kijken. Hij zag niks anders dan artsen en verpleging, de helft was bezig met Alexander die ergens op het bedje lag (niet zichtbaar wegens de hoeveelheid artsen die het zicht blokkeerden), de andere helft stond op afstand ‘te wachten’ (vermoedelijk het ECMO-team). Op een gegeven moment kwam er een facilitair medewerker naar buiten. “Leeft dat jongetje nog?” vroegen we. Uiteraard mocht ze geen antwoord geven, maar ze stelde ons gerust: “Ja, volgens mij wel”, was het antwoord. Wat een opluchting!

Een tiental minuten later werden we naar een kamertje ernaast begeleid. Hier was het wachten… en wachten…. Na een half uur kwam de intensivist van het AMC eindelijk naar ons toe, die mee was op het spoedtransport. “Hij heeft het transport overleefd, maar het was niet makkelijk. Ze hebben héél hard gereden.” Alexander heeft het heel moeilijk gehad, en ze hebben tijdens de rit meerdere keren contact gehad met het Erasmus om dingen alvast af te stemmen.

Een uur later kwam de intensivist van het Erasmus ons informeren. “Alexander is redelijk stabiel!”. Ze praatte ons snel bij over het verloop van het eerste uur in Rotterdam. Hij was er na binnenkomst zeer slecht aan toe en ze hebben hem nèt niet aan de ECMO hoeven leggen. Ze probeerden een andere tactiek qua beademing en dit lijkt te werken. We mochten naar hem toe. Hij lag er inderdaad rustig bij.

Die avond sliepen we onrustig in het Ronald McDonalds huis. Een nachtelijk belletje van de IC-afdeling kwam gelukkig niet. Hij is goed de eerste nacht in Rotterdam doorgekomen.

IC in Rotterdam.

De eerste 2 weken op de IC waren heftig. Elke ochtend, direct na het wakker worden, kijk je op je telefoon of je niet per ongeluk een nachtelijke oproep van het ziekenhuis hebt gemist. Niet gebeld? Gelukkig maar… Dan weer door naar de IC, kijken hoe Alexander het doet. De eerste week houden ze Alexander in slaap en proberen ze een juiste medicijnmix te vinden. Elke dag maken de cardiologen een hartecho om te zien hoe het hart hierop reageert. Het was barslecht, toch kroop zijn functie langzaam omhoog richting de 11% knijpkracht, en wonder boven wonder knapte Alexander langzaam verder op. De specialisten van het Erasmus kregen hem over het algemeen steeds stabieler!

Na een week werd de beademingsbuis in zijn keel vervangen door een beademingsbuis door zijn neus. Dat betekende ook dat ze hem wakker konden maken door de slaapmedicatie te verminderen. We mochten hem eindelijk weer vasthouden. Niet erg comfortabel met overal slangetjes en infuusjes, maar wel superleuk!

De algemene trend was: twee stapjes vooruit, één stapje achteruit. Op de ene dag hadden we goede bloedresultaten en een mooie hartecho, de volgende dag weer plots slechtere uitslagen. Vervolgens weer een goede nachtrust en weer een nieuw record qua positieve uitslagen. Zo ging dat maar door.

Na 2 weken werd ook de neusbeademing gestopt, en weer een week later werd hij verplaatst van de intensive care naar de high care (een zaaltje verder). Plots kreeg hij weer een behoorlijke terugval. Een centrale lijn in zijn lies werd verwijderd, want deze was niet meer nodig. Waarschijnlijk daardoor kreeg Alexander een bacteriële infectie. Zijn hartslag steeg richting de 225, met uitschieters naar de 250 (4x per seconde dat zijn hartje knijpt!). We merkten aan de intensivisten en de cardiologen dat het spannend was. Na de juiste hoeveelheid paracetamol zakte de koorts weer na enkele uren. Gelukkig hoefde hij niet opnieuw geïntubeerd te worden. Deze gebeurtenis zette ons wel weer 10 stapjes terug, maar zolang de trend ‘2 stapjes vooruit, 1 stapje achteruit’ weer werd opgepakt, zou hij hier ook weer bovenop komen.

Al snel begonnen de gesprekken met de artsen dat hij weer terug zou moeten naar het AMC. Wij waren stomverbaasd! “Waarom terug naar Amsterdam? Daar ging hij bijna dood en hier in Rotterdam knapt hij zo goed op!” Op dat moment hadden we nog geen idee van de enorme competitie tussen de ziekenhuizen i.v.m. de dreigende sluiting van kinderhartcentra in Nederland. Er speelde veel waar wij als ‘klant’ op dat moment nog geen weet van hadden.

We hebben de overplaatsing nog een paar weken weten te rekken, en in de tussentijd ging het steeds beter met Alexander. Nou vooruit dan, terug naar het AMC. Zij zijn immers de hoofdbehandelaar (omdat hij toevallig in het AMC binnenkwam op de kinder-IC), en zullen de toekomstige zorg van Alexander op zich nemen. Het argument om dan toch maar naar het AMC te gaan: “Alexander zou een paar dagen opgenomen worden in het AMC, zodat ze hem daar zouden leren kennen, en de ouders de kans te bieden om alles omtrent de verpleging te leren (medicijnen toedien, sondevoeding geven, etc.). Jullie zullen zeker snel naar huis mogen.”

Terug naar Amsterdam.

Het ambulancetransport van Rotterdam naar Amsterdam verliep rustig en vlekkeloos.

In het AMC kregen we een kamer op de normale kinderverpleegafdeling. Op de aankomstdag hadden we een gesprek met de cardioloog. “Nou, een weekje is wel erg kort hoor, reken maar op 3 à 4 weken voordat jullie naar huis mogen.”

En helaas werden die 3 à 4 weken, in totaal 3 maanden. Het ging met ups en downs: 2 stappen vooruit, 1 achteruit; 1 stapje vooruit, 2 achteruit. We bleven in dezelfde trend hangen. “Kindjes met deze ziekte die geen groei laten zien, gaan het niet overleven”, bleef continu in ons achterhoofd spoken. De groei was er, maar wel echt minimaal. Alexander had veel moeite om de voeding via de sonde binnen te houden. De diëtiste berekende een voedingsschema. De eerste voeding via de sondepomp stond gepland om 6 uur ‘s ochtends. Vervolgens werd, om de 3 uur, de volgende voeding toegediend, met de laatste voeding om 12 uur ‘s nachts.

Indien Alexander 1 à 2 voedingen zou overgeven, betekende dat dat die dag qua calorie-inname (en dus qua groei) eigenlijk voor niks was. Op een gegeven moment was hij zo mager, dat zijn ribbetjes te tellen waren en zijn ogen diep in de schedel lagen. Het ‘vaak overgeven’ werd blijkbaar ook veroorzaakt door een dioxinevergiftiging.

De weken tikten voorbij. We hadden dagelijks visite van de artsen, en wekelijks een gesprek met de cardioloog. Het doel bleef om Alexanders algemene conditie te verbeteren met de juiste medicijnenmix. De cardioloog informeerde ons ook over een innovatieve hartoperatie, overgewaaid vanuit Duitsland richting Nederland, maar daar waren we op dat moment nog niet van overtuigd. “Sommige kindjes knappen ervan op”, was ons wel bijgebleven.

Toen het in een weekend weer erg slecht ging, kwam één van de cardiologen langs. Ze wilde met ons praten en opperde, met een strenge maar aanmoedigende toon, het idee om Alexander naar het LUMC over te brengen voor een hartoperatie. Wij wisten het zo nog niet. “Ga dan op z’n minst even praten met de chirurg.” Daar stonden we zeker voor open.

En zo zaten we een week later in het LUMC te luisteren naar de hartchirurg. De operatie rPAB bij DCM (reversible Pulmonary Artery Binding) is eigenlijk heel simpel. Je hebt 2 ballonnen in een kamer: de linker is te opgeblazen en de rechter is te klein. Als de kleine ballon wordt afgeknepen, wordt die vanzelf groter, gespierder en sterker, en drukt zo de linker ballon weer in vorm. Daardoor zal de linker ballon, dus de linker hartkamer, beter en efficiënter gaan (mee)knijpen. Waardoor werden we overtuigd?

• Indien je niks zou doen, zou op den duur de linkerkamer zo slap worden dat je uiteindelijk toch in het harttransplantatietraject terechtkomt.
• Indien één van de kinderen van de chirurg deze ziekte zou hebben, zou hij 100% zeker weten deze operatie aanbevelen.

Beide argumenten gaven de doorslag.

En dus werd in het AMC een plan gemaakt ter voorbereiding op de operatie. We werden een soort van verplicht naar huis gestuurd, voor één week. Wellicht een soort protocol om ons toch nog een week van het gezinsleven te laten proeven. We leefden intussen al vier maanden fulltime in het ziekenhuis, en uiteraard heeft dit ook impact op onze dochter (destijds 3 jaar oud). Door een erehaag, gevormd door alle aanwezige verpleging van de kinderafdeling, vertrokken we naar huis.

Deze week was uiteraard stressvol. We waren continu bezig met de voeding, medicijnen, spuug opruimen en verder stressen over de hartoperatie.

Eerste operatie in Leiden.

Toen was het zover, op weg naar Leiden. Drie dagen vòòr de operatie, op een vrijdag, werden we al verwacht. Nadat we ‘s ochtends hadden ingecheckt op de kinderverpleegafdeling, mochten we die middag al door naar de IC. Dit zou onze plek worden voor de komende tijd. Soort ‘booster’ hartmedicijnen werden tijdens deze twee IC-voorbereidingsdagen toegediend om zo sterk mogelijk de operatie te ondergaan. Heel bijzonder, de resultaten van de echo lieten vrij snel een verbetering zien, en ook Alexander leek erg veel energie te hebben en hij was erg alert en vrolijk.

Op maandag was hij aan de beurt. Er werd nog even heel intensief geknuffeld voordat hij zijn operatiepakje aankreeg en hij op het rijdende bed naar de operatiekamer vertrok. Voor de chirurgen en de verpleging dagelijkse kost. Voor ouders echt verschrikkelijk om je kind naar de operatiekamer te begeleiden. Daarna begon het wachten. Als pure ontspanning maar even een koffie drinken in het centrum van Leiden, om vervolgens ongeduldig verder te wachten in de Ronald McDonalds huiskamer naast de IC. Na totaal zo’n 3 uur kwam de hartchirurg ons bijpraten. Het bandje is geplaatst en het bandje zit zo strak mogelijk, maar minder strak dan ze voor ogen hadden. De (gezonde, niet-gedilateerde) rechterhartkamer wordt afgeknepen door dit bandje. Mocht het te strak zitten, dan heb je straks twee hartkamers die niet goed werken. Alexander was terug op de IC, en na een klein halfuurtje werden we opgehaald door de verpleging om naar hem toe te gaan.

Wat we aantroffen was geen pretje: een opgezwollen, bezweet kindje, uiteraard aan de beademing en vol aan de bedrading met talloze medicijnen. Zijn borstkas was nog niet gesloten, zodat ze nog makkelijk aanpassingen konden maken aan het bandje, mocht dit nodig zijn. Het plan was: kijken hoe het hartje blijft kloppen en mogelijk het bandje nog wat vaster of wat losser maken. Hij werd goed in de gaten gehouden en per dag werden er meerdere echo’s gemaakt. Helaas bleek de volgende dag uit de echo dat de rechterkamer het erg moeilijk had: het bandje zat te strak. Alexander ging vol aan de zuurstof om de rechterkamer zo veel mogelijk te ondersteunen. De extra zuurstof hielp niet voldoende, en de chirurg moest eraan te pas komen om het bandje iets losser te zetten. Deze ingreep doen ze niet in de operatiekamer, maar ter plekke op de IC. Bijzonder knap allemaal.

Dit ging nog even zo door. Twee dagen later is het bandje toch weer iets vaster gedraaid, vervolgens toch weer iets losser. Toen kreeg hij plots flinke koorts en is besloten om zijn borstkas weer te sluiten, nadat de chirurg het bandje toch weer een tikkie vaster heeft gedraaid. Totaal heeft hij dus 5 dagen met open borstkas op de IC gelegen.

En de koorts die hij kreeg, was pittig. De bloedresultaten waren slecht, de echo’s waren ronduit slecht, en daarbij hoge koorts. De tactiek was… eigenlijk was er geen tactiek, behalve om het jochie stabiel te krijgen en in leven te houden.

Het bandje is dus geplaatst, maar het resultaat was beneden de verwachtingen wegens de tegenstribbelende rechterkamer. De koorts zakte langzaam weg, en na een paar nachten werd de slaapmedicatie verminderd om hem weer wakker te maken. We herkenden hem echter niet meer terug. Een ongezonde, opgezette huid, diepliggende ogen, bezweet. Alexander zag er niet alleen uit als een zombie, maar gedroeg zich ook zo! Hij keek dwars door ons heen en leek ons niet te herkennen, en maakte zombiegeluiden en ongecontroleerde bewegingen met zijn lichaam. Hij lag te huilen en te krijsen in zijn bed van de pijn. De artsen stelden vast dat hij een delier (een acute, tijdelijke staat van ernstige geestelijke verwardheid) had. Op dit moment hoefde het van ons eigenlijk allemaal niet meer. Het was te verschrikkelijk en te mensonterend. “Jochie, je mag ons ook verlaten hoor. Doe maar wat je wil”, fluisterden we in zijn oor. Maar hij gaf niet op en bleef bij ons.

Totaal hebben we zo’n 4 weken op de IC gelegen. Per 3 dagen, 1 klein stapje vooruit, en dan weer een flink aantal stappen achteruit door een virusje, een infectie, of een bacterie. Het kwam allemaal voorbij. Zo nu en dan kon Alexander gelukkig weer een beetje lachen.

Uiteindelijk mochten we naar de normale verpleegafdeling. Hier kwamen we er steeds meer achter dat de operatie dus minimaal zin heeft gehad. Het bandje zit ‘maximaal wat zijn hartje aankan’, maar gaat vanzelf steeds strakker zitten, omdat Alexander natuurlijk groeit en het bandje niet. We verbleven zo’n vier weken op deze afdeling. Ook hier gold weer: zorgen dat Alexander zoveel mogelijk voeding binnenkrijgt. Soms ging het een paar dagen goed, soms werd er een paar dagen achter elkaar de helft weer uitgespuugd. Ons plofkippetje had tenminste zijn vrolijke humeur weer terug.

Terug naar huis.

Precies op 1 december mochten we naar huis. Dat klinkt heel fijn om naar huis te gaan, en dat is het zeker ook, maar het is ook behoorlijk pittig. De dag begint met de eerste voeding om 06:00, en dan om de 3 uur steeds de volgende, tot 24:00. Dit allemaal met de sonde-pomp. Intussen moesten ook al de verschillende medicijntjes naar binnen (plasmedicijn, hartmedicijn, bètablokkers, etc.). Deze spoten wij via een apart sonde-lijntje tijdens de voeding naar binnen. Daarna was het altijd hopen dat de voeding niet werd uitgespuugd, want dan waren de medicijntjes ook voor niks. Dit was altijd lastig in te schatten. De cardioloog had ons verteld: indien de medicijntjes een half uurtje binnen blijven, dan hoef je ze niet opnieuw te geven. Maar wat doe je als de volle lading er na 25 minuten uit komt? Of een kleine lading na 5 minuten?

We hadden ook hele tactieken, die soms leken te werken, en plots weer niet. Je kunt de voeding binnen een kwartier naar binnen pompen, maar dan is de kans groot dat alles er weer snel uitkomt, maar dan zit er weer meer tijd tussen de volgende voeding (2¾ uur later), maar heeft zijn maag wel meer tijd om alles te verwerken en de medicijntjes op te nemen… maar…..maar…. Je kunt ook de pomp op een lage stand zetten, dan zit de voeding er binnen 3 kwartier in, maar dan zit er minder tijd tussen de volgende voeding (2 ¼ uur later), en dan komt hoogstwaarschijnlijk de volgende voeding er weer volledig uit. Maar bij die voeding krijgt hij minder belangrijke medicijntjes, dus maakt dat weer iets minder uit. Het was een hoop gepuzzel. Verder maakte de wasmachine overuren om alle ondergekotste kleding, lakens en doekjes weer te wassen.

Tweede operatie in Leiden.

Zo ging het enkele weken door... totdat Alexander op een ochtend behoorlijk vochtig wakker werd. Je zag het duidelijk aan zijn bolle gezichtje. We belden de cardioloog en konden dezelfde dag nog een echo laten maken. “Het is tijd om het bandje toch wat strakker te zetten. Zijn rechterkamer is nu aan deze positie gewend, dus dit keer verwachten we dat het ècht wat strakker kan.” We mochten weer naar huis en spoedig werden we gebeld om de 2^de operatie in te plannen.

We keken er niet echt naar uit, maar uiteindelijk is het dan weer zover. Op een dinsdag werden we verwacht, zodat er genoeg tijd was voor goede echo’s, ECG’s en bloedprikken. We konden met Alexander op de kinderverpleegafdeling overnachten. Dit keer hadden we geen vooropname op de IC. De booster-medicijnen werden dit keer dus expres achterwege gelaten om misleiding bij de chirurg te voorkomen. De volgende dag was hij namelijk al om 08:00 aan de beurt. Papa ging dit keer mee naar de operatiekamer om erbij te zijn als hij in slaap werd gebracht.

Het was weer wachten, dus besloten we maar weer een rondje door Leiden te lopen. Toch maar weer op tijd terug naar het ziekenhuis, want wie weet zou het allemaal vlotjes gaan vandaag. We wachten… en wachten… “Vorige keer ging het toch veel sneller?” En nog meer wachten…

We gingen informeren bij de kinder-IC. We kregen te horen dat hij in de uitslaapkamer van de operatieafdeling lag. Gelukkig, dat kan dus niet lang meer duren. We besloten verder te wachten in de Ronald McDonalds huiskamer, direct gelegen naast de kinder-IC.

En hier begon het wachten opnieuw. We kregen steeds meer het idee dat er iets niet klopte, en dat bleek inderdaad zo te zijn toen een verpleegkundige ons kwam informeren. In de uitslaapkamer was Alexander onstabiel geworden. Direct is besloten om het (net gesloten) borstbeen weer open te maken, om het bandje snel losser te zetten. De hartchirurg was voor een topresultaat gegaan, maar helaas was het dus net weer iets te strak voor de rechterkamer van Alexander. Uiteindelijk kwam de chirurg ons bijpraten over de operatie. De operatie was dus half succesvol, want het bandje zat wel stukken strakker dan vòòr de operatie. Na weer heel lang wachten werd Alexander weer teruggebracht naar de IC, met net als vorige keer: toch een open borstkas. Net als de eerste keer wilde de chirurg de mogelijkheid behouden om op de IC aan het bandje te ‘sleutelen’. En zo bleef hij 2 dagen met open borstkas liggen. Op donderdag is het bandje toch weer iets losser gezet, en op vrijdagavond toch weer wat strakker. Vervolgens is diezelfde vrijdagavond de borstkas weer gesloten. Dit keer waren we na anderhalve week van de IC af, en mochten we terug naar de normale kinderverpleegafdeling. Hier pakten we het ritme weer op: veel voeding naar binnen, medicijnen naar binnen, spuug opruimen, om de 2 dagen een (soms toch teleurstellende) echo, veel bloedprik-momenten, etc. etc. Na nog eens 2 weken op de verpleegafdeling mochten we naar huis. “Jullie hebben veel geduld nodig met Alexander”, vertelde een kindercardioloog ons nog. Conclusie: de operatie was geslaagd, wel met een magere voldoende. Het bandje zat wat strakker. Verder moet het hartje er maar in groeien.

Terug naar huis.

En zo gingen we op een zondag terug naar huis. De tactiek was redelijk hetzelfde: veel voedmomenten, veel medicijnen, veel spuug. We kregen van de diëtiste de ruimte om de voedingen zelf in te delen. We probeerden naar minder voedingsmomenten te gaan, wat dus wel grotere porties per voeding zou betekenen. Zolang de totale calorie-inname maar voldoende is.

En zo ging het voort. We probeerden het ritme van het leven weer op te pakken. Vader begon weer met werken, moeder had van de werkgever ruimte om voorlopig de verzorging op zich te nemen. Alexander deed het redelijk. We probeerden met vaste voeding aan de slag te gaan, onder begeleiding van een logopedist. Dit ging allemaal moeizaam, een kind dat zo vol wordt gepropt met sondevoeding heeft geen behoefte om vaste hapjes te proberen.

Zonder maagsonde!

Om de 3 à 4 weken hadden we een uitgebreide controle in het ziekenhuis. Halverwege juni 2022 vroegen we aan de cardioloog of we het een keer zonder sonde zouden mogen proberen. “Nee, nog niet”, was het antwoord, maar we merkten dat hij twijfelde. Bijzonder genoeg trok Alexander de volgende dag de sonde eruit. Superirritant, want op zo’n moment moet je weer de thuisverpleging bellen die vervolgens langskomt om de sonde in te brengen. In plaats daarvan belden we de cardioloog. “Nu de sonde er toch uit is, mogen we het écht niet proberen?”. En we kregen toestemming. We hadden de wind mee: de buitentemperatuur was goed, het zonnetje scheen en we gingen op vakantie. Alle medische spulletjes uiteraard mee, en de weegschaal om Alexander komende week te wegen.

En Alexander verraste ons! We boden veel verschillende soorten hapjes aan, en hij begon te eten! In de eerste dagen viel hij wat af, daarna kwam hij weer op gewicht. Het dagelijkse overgeven was totaal verleden tijd! Hij was ook heerlijk aan het spelen, en kon mee naar het zwembad.

Zo kwamen we verbazingwekkend goed de zomer door!

Herfst.

Maar na de zomer komt meestal de herfst, de tijd van de snottebellen. En ook Alexander werd meerdere keren flink te pakken genomen. Op een gegeven moment had Alexander flinke korst en we merkten dat hij erg benauwd werd en het dus moeilijk kreeg met ademhalen. Zelf kunnen we met al onze aangeschafte medische spulletjes redelijk meten hoe het met hem gaat, maar op een gegeven moment werd het tóch tijd om de ambulance te bellen. Deze ambulancebroeders gaan uiterst zorgzaam te werk en leggen contact met de kinderartsen en cardiologen van het ziekenhuis. Na zo’n 3 kwartier werd besloten dat we niet mee hoefden naar het LUMC. Daar waren we blij mee, want een eigen bed, i.p.v. een ziekenhuisbed met overal lichtjes en piepjes, slaapt toch lekkerder voor een kind.

De 2e keer dat dit gebeurde, zelfde verhaal. De ambulance komt met spoed aanrijden, kijkt het even aan en maakt een conclusie na uitvoerig overleg met het ziekenhuis. We mochten wéér thuis blijven, i.p.v. mee naar het ziekenhuis. De volgende dag zijn we toch maar naar het ziekenhuis gegaan, want we zagen geen verbetering. Dit keer had Alexander blijkbaar wèl het RS-virus te pakken. Na een opname van 3 dagen op de kinderverpleegafdeling mochten we weer naar huis.

Naar de kinderopvang.

Niet ver van onze woonplaats is een medische kinderopvang gevestigd. Eigenlijk is het gewoon een normale kinderopvang, maar er zijn ook speciale groepen voor kindjes die zorg nodig hebben van de aanwezige verpleging. Alexander begon in de medische groep. Op deze manier was hij toch even weg van huis en kon hij spelen met andere kindjes.

Medicijnen werden één voor één afgebouwd, na elk bezoek aan de cardioloog. Toch merkten we dat de ochtendmedicijnen flinke impact op hem hadden. Al is het allemaal ter ondersteuning van zijn hartje, hij werd er altijd moe en lusteloos van. ‘s Ochtends, tijdens de rit naar de kinderopvang, viel hij al bijna in slaap, terwijl hij nog heel de dag moest zien door te komen.

Toch ging het allemaal goed bij de kinderopvang. Zo nu en dan mocht hij wennen op de normale groep. En voor we het wisten, na zo’n vier maandjes, werd hij voltijd ingedeeld op de normale groep.

In totaal heeft hij één jaar op deze medische opvang gezeten. Daarna hebben we hem overgeplaatst naar een kinderopvang dichter bij huis.

En nu verder…

Onlangs is Alexander 4 jaar oud geworden en gaat hij naar de basisschool.

Om de 3 à 4 maanden hebben we een controle in het ziekenhuis. Eind 2024 hadden we een nieuw record qua NT-proBNP! We zaten voor het eerst onder de streefwaarde! Bij de controles worden we er door de cardioloog telkens aan herinnerd dat het bandje in zijn hart er wel een keer uit moet. Laatst (begin 2025) leek het zover te zijn, maar na intern CAHAL-overleg is toch besloten om het bandje wat langer te laten zitten. Het kan dus over 3 maanden zijn, maar net zo goed over 3 jaar dat hij voor de derde keer onder het mes gaat.

En dan… blijft het hartje in dezelfde vorm als nu? En blijft het zo goed knijpen als nu? Resultaten van andere kindjes waarbij deze operatie is uitgevoerd (en dan met name in Duitsland), zijn over het algemeen positief. Zeker weten doe je het natuurlijk nooit.

Ons huidige en enige medicijn is: vakantie. We proberen zo veel en zo vaak mogelijk op vakantie te gaan. We zijn zo blij dat Alexander nog steeds bij ons is en proberen zo veel mogelijk van het leven te genieten.

Onze dank aan allen in de medische wereld is niet in woorden uit te drukken.

Rotterdam heeft zijn leven gered en hem stabiel gekregen. Amsterdam heeft geprobeerd hem beter te maken met medicijnen, en de twee operaties in Leiden hebben zijn hartje daadwerkelijk doen herstellen.

UPDATE (januari 2026)

Gebroken ijzerdraadje.

In de lente van 2025 waren we niet blij met Alexanders litteken op de borstkas. Er leek een bobbel te groeien bij één van de ribbetjes. De cardioloog dacht eerst aan een vergroeiing, maar na enkele weken werd de bobbel zo groot dat we toch maar foto’s naar het ziekenhuis opstuurden. De chirurg was er vrij zeker van dat de bobbel werd veroorzaakt door een gebroken ijzerdraadje (geplaatst tijdens het sluiten van de borstkas tijdens de operaties). De enige mogelijkheid was natuurlijk om het gebroken draadje te verwijderen. En zo gezegd, zo gedaan. Zo’n operatie gebeurt in een dagbehandeling. ‘s Ochtends meldden we ons op de kinderverpleegafdeling, operatiepakje aan, naar de operatiekamer, onder narcose, uitslapen, verder bijkomen op de afdeling en dezelfde dag weer naar huis!

We besloten in overleg met de chirurg om de andere vijf draadjes te laten zitten. Binnen afzienbare tijd zou Alexander toch opnieuw geopereerd moeten worden om het bandje te verwijderen.

“Drie weken niet zwemmen, zodat de wond goed kan genezen.” Daar hielden we ons aan, maar toch is de wond tijdens onze zomervakantie in Engeland op de één of andere manier ontstoken. En wat werd deze bobbel groot! De hechtingen stonden echt op springen. We begonnen onze zoektocht naar hulp in een lokale medische kliniek, die ons doorstuurde naar een lokaal ziekenhuis. Uiteindelijk belandden we in het kinderziekenhuis in Londen. De kinderarts wilde de wond echter niet draineren. Eigenlijk zou het wel moeten, maar ze durfde het niet aan omdat ze de achtergrond van Alexander niet volledig kende. Ze besloot ons antibiotica voor te schrijven. Indien dit na 2 dagen geen effect zou hebben, adviseerde ze ons om de vakantie af te breken om Alexander te laten behandelen in zijn eigen ziekenhuis. Ook de chirurgen van het LUMC konden zich in deze oplossing vinden. Dagelijks stuurden we foto’s van de wond naar het LUMC. De antibiotica leek aan te slaan. Na onze vakantie bezochten we direct ons ziekenhuis en na een kuurtje van totaal zo’n zes weken was de zwelling volledig verdwenen.

‘Debanding’.

“Het lijkt wel steeds erger en harder te worden, toch?” En dat klopte ook. ‘s Ochtends, als Alexander bij ons in bed kroop, konden we zijn hart steeds beter horen, zelfs op een meter afstand. Het bloed werd met meer en meer kracht door het bandje in zijn hart gepompt. Het klinkt een beetje als… tja… als bloed dat door een vernauwing wordt gepompt.

En de cardioloog kon dit met behulp van de echometingen bevestigen. De zogenaamde Vmax (snelheid van het bloed door het bandje) had het punt bereikt dat het langzamerhand een negatief effect zou kunnen hebben op de rechter (gezonde) kamer. Het was tijd voor de operatie.

En waar we altijd vanuit zijn gegaan, was blijkbaar niet nodig! De cardiologen wilden een poging doen om met katheterisatie via de lies het bandje kapot te drukken. Dat betekende dus dat de chirurg niet hoeft te opereren om via een geopende borst het bandje bij het hart te verwijderen. Dat betekende dus ook geen herstel op de IC, want daar keken we als ouders ook niet echt naar uit.

In september was het dan zover. We meldden ons ‘s ochtends bij de kinderverpleegafdeling. De gehele dag stond volgepland met voorbereidingen: bloedprikken, echo, ECG, gesprekken met de cardiologen die de operatie zouden uitvoeren, gesprekken met de medisch maatschappelijk werkers en met de verzorging van de afdeling. De cardiologen hadden er het volste vertrouwen in dat het zou lukken. Via de lies gaan ze met een dun slangetje naar het hart toe. Eenmaal precies op de juiste plek blazen ze een soort hogedrukballonnetje op dat het bandje kapot drukt. Het gesprongen bandje blijft dus wel zitten in Alexanders hart, maar dat geeft niks.

Aan het eind van deze voorbereidingsmiddag mochten we wel naar huis, als we de volgende dag maar op tijd in het ziekenhuis zouden zijn. Je eigen bedje slaapt toch het best!

De volgende dag was Alexander meteen aan de beurt, en de operatie verliep vlekkeloos. Binnen 2 pogingen is het de cardiologen gelukt om de vernauwing te verbreken. Eerst met een ballonnetje met een kleine diameter, daarna zelfs met een grotere diameter om er zeker van te zijn dat de ader weer vrij is. Na anderhalf uur mochten we Alexander weer bezoeken in de uitslaapkamer, waar hij een cola-ijsje had verdiend! We werden teruggebracht naar de verpleegafdeling, en de volgende dag mochten we alweer naar huis. Het viel ons op dat Alexander nog meer praatjes had, nog meer energie had en een nog gezonder kleurtje op zijn gezicht had… Of verbeeldden we het ons gewoon? We weten het niet.

Een maand later werden we in het ziekenhuis verwacht voor het ritueel: bloedprikken, echo en een ECG. En wat een nieuws! Het hart was in dezelfde vorm als vòòr de debanding, en de NT-proBNP was ruim onder de streefwaarde. We hadden weer een nieuw record te pakken! De champagne kon die avond weer open!

Drie maanden later, dus 4 maanden na de debanding, hadden we de volgende check. Weer de ECG, de hartecho, en... nee, bloedprikken vond de cardioloog echt niet meer nodig na de mooie echoplaatjes. Het hartje was nog steeds in dezelfde vorm, en ze zagen niks bijzonders op de echo.

De volgende check is pas in de zomer van 2026.

Het hartje van Alexander heeft dus aangetoond dat DCM te genezen is, mits op tijd ontdekt (in het eerste levensjaar) en zo snel mogelijk wordt behandeld middels deze methode (reversible Pulmonary Artery Banding). Of dit ook op de lange termijn werkt, dat weten we hopelijk pas over minimaal 60 jaar. Intussen blijven we onszelf dezelfde medicijntjes toedienen: veel vakantie, en veel herinneringen met elkaar maken.

Intussen worden er steeds meer wetenschappelijke artikelen gepubliceerd waarin de effectiviteit van deze operatie (rPAB) bij jonge kinderen met DCM wordt aangetoond. Voor vragen hierover, of overige vragen, mail gerust naar a_mulder@live.nl

2021 – juli - 6               Haarlem

2021 – juli – 7               Haarlem: ademstilstand, door naar AMC

2021 – juli – 9               transport naar Rotterdam

2021 – augustus – 12    transport naar AMC

2021 – oktober – 15     Leiden (vrijdag)

2021 – oktober – 18     operatie

2021 – november – 10 van de ic naar de kinderafdeling

2021 – december - 1     naar huis!

2022 – januari – 12       bol gezicht

2022 – januari – 25       lumc

2022 – januari – 26       operatie

2022 – februari – 6       van de ic naar de kinderafdeling

2022 – februari – 20     naar huis!

2022 – juni – 10            sonde eruit

2022 – september 26    start Boshoeve

Aanvullend over "banding"

We zijn in het kinderhartfalen team Erasmus MC niet tegen pulmonalisbanding, maar wel onzeker over de effecten aan de hand van de literatuur, en bovendien is het moeilijk om de juiste patienten en het juiste moment te selecteren voor de behandeling. 

Waarom zijn we zo voorzichtig? 
Er is nooit vergelijkend onderzoek gedaan: pulmonalisbanding versus medicijnen alleen. Er zijn alleen publicaties over de uitkomsten van pulmonalisbanding, en aparte publicaties over de uitkomsten van medicijnen alleen. Ze zijn nooit met elkaar vergeleken in een goede trial. Als je de bestaande data vergelijkt, dan knappen ook kinderen met DCM die alleen met medicatie worden behandeld gelukkig vaak op. De case series van de kinderen met pulmonalisbanding laten zien dat 1/3 tot 2/3 van de kinderen met een pulmonalisbanding opknapt. Dat is vergelijkbaar met grote registries waarin kleine kinderen met een DCM op basis van een myocarditis (een van de meest voorkomende oorzaken bij kleine kinderen) worden gevolgd, daarvan knapt ook ongeveer 2/3 op, alleen met medicijnen. Zie bijvoorbeeld: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29169474/

Wat is het beste moment om een pulmonaalbandje te plaatsen? Hier is internationaal veel discussie over. Grote Amerikaanse centra hebben de pulmonalisbanding overgenomen, maar zien minder goede resultaten dan een aantal Duitse centra. In de Amerikaanse centra knapt ongeveer 1/3 op na pulmonalisbanding, in de Duitse centra ongeveer 2/3. Zie bijvoorbeeld:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32354550/ Een van de redenen die de Amerikanen aandragen is dat het heel lastig is om de juiste patienten hiervoor te selecteren, en het juiste moment voor de pulmonalisbanding te kiezen. Bij verschillende patienten hebben ze de pulmonalisbanding snel moeten verwijderen, en heeft het ervoor gezorgd dat ze extra snel moesten overgaan tot een steunhart/harttransplantatie traject.

Pulmonalisbanding heeft verschillende risico’s. Er zitten dus meer kanten aan het verhaal dan op het eerste gezicht gedacht. Helaas is het niet waar dat DCM te genezen is mits op tijd ontdekt en zo snel mogelijk behandeld met pulmonalisbanding. Want ook met pulmonalisbanding zijn er nog steeds veel kinderen (1/3 tot 2/3) die zieker worden, en uiteindelijk een steunhart of transplantatie nodig hebben.