Op 7 december 2009 werd Marciano geboren met 36 weken zwangerschap. Een klein lief mannetje die het eigenlijk heel goed deed. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en later bleek hij een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3-jarige leeftijd epilepsie aanvallen en na onderzoeken bleek hij het Williamsyndroom te hebben. Het werd een leventje met veel ziekenhuisbezoeken maar ondanks zijn beperking genoot Marciano van het leven. Hij was gelukkig en om alles erg dankbaar en vrolijk. Iedereen zag hem altijd graag.

2 jaar geleden tijdens de jaarlijkse controle bij de cardioloog bleek zijn bloeddruk veel te hoog te zijn en was zijn linkerhartkamer vergroot. Er volgden vanaf dat moment MRI’s en een hartkatheterisatie maar eigenlijk kwam niks uit de onderzoeken wat hem zou kunnen helpen. Inmiddels kreeg hij een berg medicijnen en de diagnose hartfalen en om de 3 maanden een controle om hem een zo goed mogelijk leven te laten leiden. In februari afgelopen jaar werd hij opgenomen met corona wegens uitdrogingverschijnselen en een maand later ook nog eens met de griep. Aangezien hij vochtafdrijvers had en te weinig dronk. We vreesden voor zijn hart maar wonderbaarlijk bleef deze stabiel. Toch vond de cardioloog dat we eens naar het Erasmus zouden moeten gaan om te kijken of zij iets meer voor ons konden betekenen en konden gaan praten over een eventuele harttransplantatie. Op dat moment in het Erasmus was zijn hartje niet goed maar konden we wel door gaan met de medicijnen en zouden we in september opnieuw terug komen voor een controle want het was nog niet zo erg.

Inmiddels in Maxima Veldhoven kregen wij controles om de 3 weken om het goed in de gaten te houden. Begin juli volgde er weer een opname wegens uitdroging, na een week ziekenhuis konden wij weer naar huis en dachten we fijn vakantie te kunnen vieren. Helaas had Marciano geen puf meer en ging het als maar slechter. 31 juli had hij wederom te weinig gedronken en besloot ik het ziekenhuis te bellen; we mochten gelijk komen en idd Marciano was weer aan het uitdrogen en de hartfalenwaardes waren omhoog geschoten icm een te lage bloeddruk. Hij werd acuut met de ambulance overgeplaatst naar ErasmusMC in Rotterdam. Hier krabbelde hij op maar kregen we op 2 aug te horen dat Marciano uitbehandeld is en hij medisch gezien geen harttransplantatie kon krijgen. Ergens zagen wij het aankomen maar toch zakte de grond onder onze voeten vandaan. Ons lief manneke komt te overlijden. Na 2.5 week ic mocht Marciano mee naar huis met palliatieve thuiszorg, we moesten gaan genieten zolang dat nog kon. Ze konden geen tijd geven misschien waren het weken misschien maanden misschien zelfs wel 1 jaar.

Marciano kreeg onvoorspelbare buikpijnklachten. We werden opgehaald met de ambulance voor een echo van zijn buik en hart. Zijn linkerhartkamer was slecht maar de rechter deed het nog steeds goed. Zo lang deze goed bleef was er niks aan de hand. Zijn buikpijn werd alsmaar erger; van klysma’s tot sonde niks leek hem te helpen en even leken ze niet te weten waar dit vandaan kwam. Tot de eigen cardioloog zei ‘het zijn stuwingen’ omdat zijn hart niet meer zo goed functioneert. Er komt vocht in zijn buik en vooral in de darmwand en daar heeft hij last van. Ze begonnen met morfine en later ook eskatamine maar de pijn werd ondraaglijk en bleef er continu door heen komen. We hebben nog wel een paar mooie wensen kunnen doen zoals met de wensambulance naar de Julianatoren en de Efteling en naar PSV een optreden met John de Bever en zelfs een PSV trainer thuis op bezoek en op het laatst nog een afscheidsfeest die hij zag als een verjaardagsfeest.

Op zo 2 oktober kreeg Marciano wederom een pijnaanval die door merg en been ging. Hij kreeg ontzettend blauwe lippen en vlekken in zijn gezicht waarop wij hebben besloten dit kon niet langer zo op ma 3 oktober volgde er een spoed mdo waar al snel werd besloten om over te stappen naar palliatieve sedatie om hem in slaap te brengen zodat hij niet langer leed. Ondanks dat we het Marciano niet gezegd hebben begon hij iedereen persoonlijk slaap lekker te wensen en heeft hij in deze dagen wel 100 keer per dag gezegd ‘ik hou van jou‘. Dus ergens denken we dat hij het ook aanvoelde en zei ik ga nu slapen slaap lekker. Een moeilijk moment want het afscheid was nu echt dichtbij. Op di 4 oktober werd Marciano nog een enkele keer wakker, de ene keer zei hij me iets maar kon ik hem helaas niet verstaan de 2e keer zei hij ‘goedemorgen broertje’ tegen mijn oudste zoon een heerlijk moment omdat mijn zoon de avond ervoor zei ik zou dat nog echt graag 1x willen horen en sliep weer verder. De avond niets vermoedend zat ik te praten met de nacht zuster en om half 11 besloot ik naar boven te gaan. Mijn oudste zoon bleef nog even bij hun zitten, hij wilde niet bij Marciano weg. Misschien toch iets aangevoeld. Hij is kort daarna onrustig geworden en sloeg nog een keer zijn ogen open.

Om kwart voor 1 begon hij zijn ogen te rollen waarop mij oudste zoon mij en mijn ouders is gaan roepen. Eenmaal toen ik beneden was kwam na een minuut zijn laatste zucht en is hij vredig van ons heen gegaan op 5 oktober, kort na zijn ziekenhuis opname in het Erasmus. Hij was echt op. Ons lief mannetje is niet meer maar zal verder leven in ons hart.