Jayden (3 jaar)
"Jayden werd op 3 mei 2007 geboren. Toen hij 3 maanden oud was, zag hij zo grauw, dat het leek of hij bijna dood was", vertelt zijn opa René. Jaydens moeder Mascha vult aan: "Ik ben 6 keer met hem naar het consultatiebureau gegaan en ben daar 6 keer weggestuurd. Ze vonden me een overbezorgde moeder. Maar Jayden was zó grauw, dat je door hem heen kon kijken. En hij had een rode lijn bij zijn middenrif. Er moest iets met hem aan de hand zijn, wist ik."
René: "Een zeer snel bezoek aan de huisarts volgde. Die verwees direct door naar het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer. Daar volgde een spoedtransport naar het LUMC (Leiden), waar we binnen een uur na huisartsbezoek aankwamen. Na ruim 6 weken kwam Jayden het ziekenhuis weer uit." "We haden niet een week later moeten komen."
Jayden bleek cardiomyopathie te hebben. Met een sonde en een onbekende levensverwachting verliet hij het ziekenhuis. De zorg begon. Medicijnen en sondevoeding werden de dagelijkse leidraad voor Jayden. De symptomen van cardiomyopathie zijn onbekend, daarom stuurde men Mascha weg bij het consultatiebureau. "Omdat je de informatie moeilijk kan vinden, wil ik graag hier benadrukken dat je moet opletten als je kind een grauwe huid krijgt, moeilijk drinkt, moeilijk ademt en op termijn een rode streep op het middenrif krijgt." "Nu gaat het heel goed", vertelt Mascha. "Jaydens hart heeft bijna z'n volledige knijpkracht terug." Iedere maand gaat hij voor controle naar de kindercardioloog.
Jayden groeit als kool en doet niet onder voor andere kinderen van zijn leeftijd. "Hij kan heel veel", vertelt Mascha. "Zijn linkerhartkamer is te groot, waardoor het hart te snel pompt. Dat kan het hart niet aan, de hartstlag wordt dan heel erg hoog. Jayden wordt dan moe en rusteloos. Wij moeten hem dan op tijd afremmen. Bij een rustiger hartslag kan zijn hart krachtiger samentrekken. Wel is hij sneller moe, klam bij inspanning en snel koud als hij gaat zwemmen. De bevattelijkheid voor ziekten neemt wel af, maar een vinger aan de pols blijft noodzakelijk. Zijn medicijnen neemt Jayden trouw en de pufjes gaan spelenderwijs.
De prognose is onbekend. "Maar mijn verwachting is wel goed", zegt Mascha hoopvol. "Jayden is een uitzondering. Hij heeft gelukkig geen andere hartafwijkingen, zoals sommige andere cardiomyopathiepatiënten, die daardoor rustiger zijn. Zij zijn vaak sneller moe dan Jayden. Hij kan met bijna alles meedoen. De artsen zijn heel verbaasd over Jaydens gezondheid".
Verhalen
Enzo
Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.
Daniël
In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.
Marciano (12 jaar)
Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.
Lex (1 jaar)
Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.