23 juni 2006 is de dag waarop onze nogal zorgeloze wereld in één keer tot stilstand werd gebracht. Onze nieuwste aanwinst in het gezin van nog geen 6 maanden oud werd met spoed in het AMC in Amsterdam opgenomen met een ernstige vorm van gedilateerde cardiomyopathie. Vermoedelijk veroorzaakt door een infectie aan de hartspier (myocarditis). Medicijnen, beademing, smeekbedes: niets mocht helpen en Joan’s situatie verslechterde met het uur. Een zeer gedurfde beslissing, na een paar dagen door het medisch team genomen om Joan over te brengen naar het Deutsches Hertz Zentrum Berlin (waar we Arno, Janneke en Femke van kennen), heeft aan de basis gestaan van het feit dat we nu bijna 3 jaar na dato onze dochter nog steeds bij ons hebben en wel in relatief blakende gezondheid.

Een paar “close calls” zijn er wel geweest: Joan is 1x met een defibrillator weer bij ons gebracht, heeft 3 open hart operaties overleefd. Het team in Berlijn heeft met ons gevochten om haar leven. Ook in Berlijn werd de vermoedelijke oorzaak bij myocarditis gelegd. In combinatie met een aldaar ontworpen hart-pomp hebben ze Joan’s hart de gelegenheid gegeven om te rusten en te herstellen van de myocarditis. Tot twee keer aan toe stond Joan op het punt geplaatst te worden op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Gestaag verbeterde haar situatie echter en na 10 weken in Berlijn mochten we met zijn allen (ons hele gezin was inmiddels geëmigreerd naar Berlijn) weer naar Nederland. Joan kreeg haar eigen kamer in het AMC en 6 weken lang hebben we haar met veel liefde verzorgd en kwam een thuiskomst steeds dichterbij. Dit was een feit op 13 oktober 2006;  een zeer gelukkige maar ook moeilijke dag. We stonden er nu praktisch alleen voor. Joan deed het fantastisch. Met een sonde in haar maagje voor wat voeding (wat dat ging vanzelf nog niet) vierden we op 31 december 2006 (met een hoop vuurwerk) haar eerste verjaardag.

Inmiddels is Joan 3 (en een half, moest ik erbij schrijven) jaar oud en staan de artsen in het AMC voor een raadsel. Ze doet het zo goed dat ze een heel jaar niet voor controle hoeft te komen. Haar hart heeft nagenoeg een normale omvang en functie. Wel zijn er nog plekken in haar hart die, door de verschillende operaties die ze ondergaan heeft, nog niet naar behoren functioneren. Dat is echter een zo minimaal verschil met “normaal” dat ook haar medicatie (welke al zeer laag was ingesteld) tot een minimum is teruggebracht. Joan’s vooruitzichten op een lang en gelukkig leven zijn een stuk verbeterd t.o.v. 23 juni 2006 en daar zijn wij het medisch team (zowel in Amsterdam als Berlijn) onze beste vrienden (echt je komt ze in de raarste hoeken tegen) en familie zeer dankbaar voor.

Naschrift: cardiomyocarditis is een ontsteking van de hartspier en kan in tegenstelling tot cardiomyopathie wel genezen. Duurt de ontsteking te lang dan kan een structurele cardiomyopathie ontstaan.