Marijke (9 jaar)
Begin september 2006. Op een donderdagavond na school werd Marijke tijdens het eten plotseling misselijk. Een dagje thuis uitzieken bleek niet genoeg dus zijn we zaterdag naar de huisartsenpost in Zevenaar gegaan. Aanvankelijk dacht de dokter aan een buikgriep maar de dienstdoende kinderarts keek verder en wilde toch even een echo maken. Tot haar grote schrik constateerde ze een veel te groot hart. Marijke werd met spoed per ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gebracht en lag die zaterdagavond al op de Intensive Care. Een op het oog gezond 7 jarig meisje bleek plotseling doodziek. In een paar dagen ging haar gezondheid snel verder achteruit. Maandag kregen we te horen dat waarschijnlijk de enige mogelijkheid nog een harttransplantatie was. Daarom werd Marijke op dinsdag onder politiebegeleiding van Nijmegen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht
Ook daar ging het snel verder achteruit. Woensdagavond moest ze aan de beademingsapparatuur. Dit ging niet goed. Op de IC is ze ter plekke gereanimeerd en kwam ze aan de hart/long machine (ECMO). Ondertussen bleek uit onderzoeken dat het probleem * vooral aan de linkerkant van haar hart lag en dus de hartlong machine geen goede oplossing was. (*een combinatie van hypertrofische en een non-compaction cardiomyopathie).
Op vrijdagavond werd de gehele stallage van de ECMO verplaatst naar het Thorax centrum van het Erasmus Ziekenhuis waar Marijke aan een kunsthart kwam. Een tussenoplossing. Woensdag erna is Marijke als eerste kind in Nederland aan een Berlinheart gekomen.
Het lange wachten kon beginnen.
De IC verpleging heeft zich geweldig ingesteld op deze ook voor hun nieuwe situatie. Op het Thorax centrum en op IC- Pediatrie is Marijke geweldig begeleid. Helaas heeft Marijke tijdens het lange wachten twee maal een CVA gehad (bloedpropjes in de hersenen). Bij de tweede keer leidde dit tot ernstige uitval van haar lichaamsfuncties aan de rechterzijde van haar lichaam. Maar gelukkig herstelde Marijke hiervan behoorlijk goed zodat ze weer op de wachtlijst mocht. Na 5 maanden op 31 januari 2007 kwam het verlossende bericht. Een donorhart voor Marijke! Een dag later begon er voor haar een nieuw leven. Dik twee weken later was ze weer thuis.
Verhalen
Enzo
Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.
Daniël
In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.
Marciano (12 jaar)
Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.
Lex (1 jaar)
Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.