Bij Max is 2 maanden na zijn geboorte ernstige gedilateerde cardiomyopahtie$ ontdekt. In de eerste 2 maanden van zijn leventje spuugde hij veel, dronk heel weinig en was hij soms grauw van kleur. Pas na aandringen van onze kant dat wij wilden dat er in het ziekenhuis bij ons in de buurt (ziekenhuis in Tilburg) een keer goed naar Max gekeken zou worden, werd hij opgenomen. Direct de dag daarna zagen ze daar al op een thoraxfoto een enorm vergroot hart. Alsof Max aanvoelde dat hij eindelijk de aandacht kreeg die nodig was, ging hij in een sneltreinvaart achteruit.

Hij moest direct aan de beademing en vanuit het Radboud in Nymegen zijn een intensivist en IC verpleegkundige hem komen halen. In het Radboud vertelden ze ons dat we ons op het allerergste moesten voorbereiden. Kans dat Max zou overlijden was groot. Alle voorbereidingen om Max te transporteren naar Berlijn waren al getroffen. Wonder boven wonder reageerden hij goed genoeg op alle medicijnen die hij kreeg en kon hij gewoon in het Radboud blijven. Na ongeveer 4 maanden konden we Max met sondevoeding en een hoop medicijnen mee naar huis nemen. Tot eind 2007 was het vallen en opstaan voor hem.

Goede en slechte periodes wisselden elkaar af. In deze periode zijn we ook een aantal keer met hem in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest omdat de kans dat hij in de toekomst een harttransplantatie moest ondergaan, groot was. Vlak voor zijn 2e verjaardag (eerste week januari 2008) ging het ineens bergafwaarts met Max. Hij werd opgenomen op de kinderIC in het Sophia en moest infuusgebonden medicijnen krijgen om zijn hartje aan de gang te houden. Voor dr. Dalinghaus en het team kindercardiologen was er toen nog maar een (1) oplossing: plaatsing op de wachtlijst van eurotransplant. Na goed geinformeerd te zijn over de voor- en nadelen van een transplantatie zijn wij als ouders ook akkoord gegaan. Uiteindelijk is Max op 4 maart 2008 getransplanteerd.

Zijn herstel na de operatie verliep voorspoedig en 4 weken na de operatie mocht Max met ons mee naar huis. Met name het eerste jaar na transplantatie was een intensief jaar. Heel veel voor controle naar het ziekenhuis, meerdere biopten en een regelmatig zieke Max. Inmiddels is Max 5 jaar en is hij bijna 3 jaar geleden getransplanteerd. Max is een stoer, slim, vrolijk, ondernemend, innememd, soms beetje onzeker jongetje. Op school gaat het heel goed. Qua conditie blijft hij wel achter bij leeftijdgenootjes. Ook is hij nog steeds erg vatbaar voor allerlei virussen en bacterien die rond zwerven maar dat is voor ons geen reden om hem weg te houden van sociale gebeurtenissen waar een kind van zijn leeftijd bij wil zijn. Het gaat, wat ons betreft, om de kwaliteit van leven en die is in ieder geval enorm verbeterd na de transplantatie!