In mei 2011 kwam er een neef van mijn moeder bij haar aan de deur. Er was een mutatie gevonden die gedilateerde cardiomyopathie zou kunnen veroorzaken. Als ze er behoefte aan had kon ze gaan testen in het LUMC om te kijken of de mutatie ook bij haar zat...we hadden nooit kunnen denken dat dit bericht ons leven zou zou kunnen veranderen. In juni kwam de uitslag van de gentest, mijn moeder is drager van de mutatie. Ach, als je verder geen klachten hebt valt alles toch wel mee? Zo dachten we heel naief. Maar in ons achterhoofd wisten we dat het ook anders zou kunnen. Want nu moeder drager is, moeten ook de kinderen getest worden. Ikzelf ben op dat moment 35 weken zwanger van ons tweede kindje. Onze zoon Thijs, dan 2 jaar en 4 maanden, is een gezond en ondernemend kereltje. Als ik bij de verloskundige aangeef dat er in de familie een mutatie is gevonden die een hartspierziekte kan veroorzaken, wil ze me voor de zekerheid toch doorsturen naar het ziekenhuis.

In het LUMC krijg ik een ECG en een echo, daarna gelijk de uitslag. Slecht nieuws, ik heb al een verwijde linker hartkamer. Wat een schrik, ik was toen pas 27 jaar! Het zou geen gevolgen hebben voor de verdere zwangerschap en bevalling. Wel moest ik na de geboorte van onze prachtige dochter Yenthe Marjoleine, op 18 juli 2011, 48 uur ter controle blijven. Ook dit ging allemaal prima. Yenthe deed het hartstikke goed en we waren supertrots op ons mooie gezin! In oktober zou ik terug moeten komen voor verdere onderzoeken, maar hoefde me nu nergens druk om te maken.

Met 4 weken voor het eerst naar het consultatiebureau. Vol vertrouwen want Yenthe dronk, sliep en groeide goed. Ook de arts was tevreden. Maar ze hoorde wel een ruisje bij haar hartje, wat zoveel baby's hebben de eerste maanden. Toch stuurde ze ons door naar het ziekenhuis gezien mijn achtergrond. Weer 'gewoon voor de zekerheid, er is vast niks aan de hand'. Toch maak je je ongerust want stel dat…

Toen Yenthe 6 weken was, op 5 september, hadden we een afspraak bij de kindercardioloog. Eerst kreeg ons meisje een ECG en een echo. Toen naar de arts. Iets wat we nooit hadden verwacht, gebeurde toch. Hij had helaas slecht nieuws. Ik zat echt nog maar net op m'n stoel toen deze, voor mijn gevoel, weer keihard werd weggetrapt. Wat? Horen we het nu goed? Yenthe ook? We vielen van verbazing in verdriet. In mijn gedachten was ik al bezig met haar begrafenis. Ze werd meteen opgenomen op de babyzaal. Met Yenthe in mijn armen liepen we van de kinderpoli naar de babyzaal. Eerst moest ze een infuusje krijgen, voor het geval dat...We wilden er niet bij zijn. Zo dubbel want je wilt je kindje steunen en niet alleen laten. Maar we zaten al zo vol van verdriet en om dan toe te kijken hoe ze eindeloos proberen er een infuus in te krijgen, nee, dat konden we niet aan. In de ouderkamer hebben we samen zitten huilen. Ik had m'n man gezegd dat hij zich voor mij niet groot moest houden, nou daar ging hij. Toen werd het tijd om onze ouders in te lichten. Eerst die van mijn man. Ik wilde wachten totdat mijn vader ook thuis zou zijn. Wist dat m'n moeder dit nieuws alleen niet kon dragen. En Thijs was ook nog eens bij haar. Het waren de langste 20 minuten ooit.

Eindelijk waren ze klaar met Yenthe. Ze werd naar haar kamer gebracht en in het wiegje gelegd. Ik voelde me op dat moment ontzettend verloren. De intake was niet zo best, we wisten niet eens hoe we aan eten konden komen, of er een van ons kon blijven slapen en al dat soort praktische dingen. Het is eigenlijk heel gek dat je je daar zo druk om maakt terwijl je dochtertje daar ligt. Na een nacht slapen kon Yenthe naar een kleinere kamer met nog een ander patientje. Dat was voor ons ook rustiger. Ze zou onderzocht worden, maar het was druk. Dus eigenlijk gebeurde er die dag niets. De dag erna werd Thijs gecontroleerd door middel van een echo. Heel opgelucht waren we toen bleek dat zijn hartje niks mankeert. We weten nog niet of ook hij drager is van de mutatie, dat is van latere zorg.

Ik verbaasde me erover hoe snel ik gewend was aan het ziekenhuis. Het personeel, het eten, m’n bed naast die van Yenthe. Het maakte me allemaal niet uit, als het met haar maar goed ging. Twee nachten heb ik geprobeerd thuis te slapen om wat rust te pakken, maar ik werd er alleen maar veel onrustiger van. Ik wilde thuis zijn, maar ook bij Yenthe. Soms zag ik Thijs twee dagen niet, wat miste ik dat mannentje verschrikkelijk. Gelukkig kregen we heel veel bezoek van lieve familie en vrienden. Die steun heb je zo keihard nodig, dat sleept je er doorheen.

De dagen die volgden werden de onderzoeken gedaan. Gelukkig waren die voor haar niet ontzettend belastend. Ze werd ingesteld op medicatie en ze deed het verder hartstikke goed. Zelf kregen we ook meer het besef wat er aan de hand was met haar. Maar ook het besef dat het op dat moment niet heel ernstig is. Je beeld veranderd in die dagen. Maar mijn gevoel was nog hetzelfde. Ik ben haar moeder, zij is mijn dochter. En ook al wist ik dat het ‘wel meeviel’, ik kon maar niet bevatten wat er allemaal gebeurde in ons leven. Dat Yenthe en ik in die paar maanden allebei chronisch hartpatiënt waren geworden. Als je haar zag liggen leek het net of ze niks mankeerde. Een lekker mollig meisje met dikke rozige wangetjes en altijd een vrolijke lach.

Op 14 september mochten we naar huis na het verlossende woord van de arts. Heerlijk om weer me z’n vieren thuis te zijn. Ik kon haar nog niet op haar eigen kamertje leggen, wilde haar nog in de gaten houden. Maar op den duur hield ze ons wakker met al die geluidjes en bewegingen. Dat was het moment om haar haar eigen plekje te geven. Veel last van angst of overbezorgdheid had ik niet.  Er zou niks acuuts kunnen gebeuren had de arts ons verzekerd, daar probeer je dan op te vertrouwen. Dan volgt de periode van ziekenhuisbezoeken, voor Yenthe en voor mezelf. De ene week voor haar, de andere week voor mij. Een keer zelfs tegelijk. Mama op de hartpoli en Yenthe samen met papa op de kinderpoli. We hebben ingestemd met het onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen, dus zijn sommige bezoeken wat langer. Maar we weten waar we het voor doen, al vinden we het ook moeilijk om te zien dat het voor Yenthe extra belastend is.

Op dit moment, december 2011, gaat het heel goed met Yenthe. Vorige week weer voor controle geweest en het was stabiel gebleven. We mogen nu 3 maanden wegblijven. Wat een heerlijk nieuws was dat toch. Ze ontwikkelt zich als een gewone baby en is nog altijd hartstikke vrolijk. We zijn heel trots op haar en ongelooflijk dankbaar dat we er zo vroeg bij waren. Want had ze dat ruisje niet gehad, dan had het wel eens heel anders kunnen verlopen. Als ik de verhalen lees van de andere dappere kindjes, besef ik hoeveel geluk we tot nu toe hebben. Al weet niemand want de toekomst ons brengen zal. Maar we hopen dat het met zowel Yenthe als met mijzelf zo mag blijven en dat we volop van elkaar en van het leven kunnen genieten.

Update december 2015

Yenthe werd bekend met dcm toen zij 6 weken oud was. Gelukkig kregen we de jaren daarna bij elke controle te horen dat haar hart stabiel is gebleven. Hier zijn wij ongelofelijk dankbaar voor. Afgelopen juli is Yenthe 4 jaar geworden en dus mocht ze, na de grote vakantie, naar school. En dat gaat heel erg goed! Ze kan heel goed meedoen met alles en ze is nog altijd een heel vrolijk en blij meisje.