Nieuws
Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020
Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.
De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge
In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.
2019: tien jaar Hartedroom
Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt.
Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht
Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.
Het verhaal van de familie Denissen
In april 2016 kregen wij als gezin te maken met Cardiomyopathie (CMP). Onze dochter bleek vanuit het niets in 2 weken tijd van een uitermate sportief kind veranderd te zijn in een kind met hartfalen. Zeker in het begin was het erg spannend en onzeker welke kant het op zou gaan.
Mont Ventoux Challenge 2017: 21 september
Ook in 2017 wordt de Mont Ventoux Challenge georganiseerd. En wordt door het beklimmen van de grote kale berg van de Provence geld opgehaald voor Hartedroom. De organisatie is dit jaar niet in handen van het bestuur van Hartedroom maar van ouders die direct betrokken zijn bij cardiomyopathie.
Chaperone netwerken en hun rol in cardiomyopathie
Naast CARS II, dat cardiomyopathie-patientjes meerjarig volgt, financieren we ook onderzoek dat kijkt naar de ontstaansgrond van cardiomyopathie. Meer specifiek de genetische ontstaansgrond van hartspierziekte. Samen met de Hartstichting hebben we een onderzoek mogelijk gemaakt..
Update onderzoek CARS II September 2016
CARS II is de opvolger van het CARS I onderzoek. Net als in CARS I volgen we over langere periode een grote groep cardiomyopathie patiëntjes. Kinderen worden in heel Nederland in hun eigen ziekenhuis door hun eigen artsen gezien maar wel op een gestandaardiseerde wijze onderzocht.
De eerste helft van 2016
Het eerste half jaar stond in het teken van het persoonlijke acties van mensen die zeer betrokken zijn bij Hartedroom. Emotionele acties zoals een gift voor Hartedroom bij een begrafenis in Limburg. De trouwerij van Cees en Vera. Gerard die 80 werd. Het afscheid van Lennie.