Uitzending Hart van Nederland van 13 januari

donderdag 14 januari 2010

Bestuurslid Anne Nouwt, de vader van Doris, was gisteravond samen met zijn vriendin Mariska, in de uitzending bij Hart van Nederland. Het was goed dat Hart van Nederland nogmaals aandacht besteedde aan de schrijnende situatie tav donororganen en kinderen. Hart van Nederland suggereerde echter dat Hartedroom voorstander is van een verplicht donorschap van kinderen. Dat is niet juist.

Hartedroom wil het onderwerp 'kinderdonorschap' bespreekbaar maken. Ouders en kinderen wanneer zij daar aan toe zijn, laten nadenken over deze problematiek. Wij willen dat ouders de kans krijgen om uberhaupt hun kind op te geven als donor. Iets wat nu eenvoudigweg niet kan omdat er geen donorregister bestaat voor kinderen jonger dan 12 jaar. Dit laatste willen we veranderen. Uiteindelijk vinden we het al dan niet doneren van organen een keuze van de ouders (in samenspraak met de kinderen als ze oud genoeg zijn).

Momenteel zijn wij in overleg met onder meer de Hartstichting met als doel hoe we orgaandonorschap van kinderen op de politieke kaart kunnen krijgen. Want helaas is transplantatie maar al te vaak het enige redmiddel voor kinderen met cardiomyopathie. Heeft u vragen of suggesties mail dan naar info@hartedroom.nl.

Bekijk de eerdere reportage van Hart van Nederland of lees hier een eerder interview uit het AD van mei vorig jaar.

Nieuws

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Nieuws

Nieuw grootschalig onderzoek Hartedroom en Hartstichting naar cardiomyopathie

donderdag 17 september 2020

De Hartstichting investeert samen met Hartedroom ruim 3 miljoen euro in nieuw onderzoek naar hartspierziekten (cardiomyopathieën) met als doel om hartspierziekten eerder op te kunnen sporen en te behandelen.

Lees meer

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl