Uitzending Hart van Nederland van 13 januari

donderdag 14 januari 2010

Bestuurslid Anne Nouwt, de vader van Doris, was gisteravond samen met zijn vriendin Mariska, in de uitzending bij Hart van Nederland. Het was goed dat Hart van Nederland nogmaals aandacht besteedde aan de schrijnende situatie tav donororganen en kinderen. Hart van Nederland suggereerde echter dat Hartedroom voorstander is van een verplicht donorschap van kinderen. Dat is niet juist.

Hartedroom wil het onderwerp 'kinderdonorschap' bespreekbaar maken. Ouders en kinderen wanneer zij daar aan toe zijn, laten nadenken over deze problematiek. Wij willen dat ouders de kans krijgen om uberhaupt hun kind op te geven als donor. Iets wat nu eenvoudigweg niet kan omdat er geen donorregister bestaat voor kinderen jonger dan 12 jaar. Dit laatste willen we veranderen. Uiteindelijk vinden we het al dan niet doneren van organen een keuze van de ouders (in samenspraak met de kinderen als ze oud genoeg zijn).

Momenteel zijn wij in overleg met onder meer de Hartstichting met als doel hoe we orgaandonorschap van kinderen op de politieke kaart kunnen krijgen. Want helaas is transplantatie maar al te vaak het enige redmiddel voor kinderen met cardiomyopathie. Heeft u vragen of suggesties mail dan naar info@hartedroom.nl.

Bekijk de eerdere reportage van Hart van Nederland of lees hier een eerder interview uit het AD van mei vorig jaar.

Nieuws

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Nieuws

Hartedroom Mont Ventoux Challenge: 21 sept 2023

woensdag 15 maart 2023

De Hartedroom Mont Ventoux Challenge wordt in 2023, na een afwezigheid van 4 jaar, weer georganiseerd. We gaan op donderdag 21 september dus je hebt nog voldoende tijd om te trainen.

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl