Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed . Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst. 

Benjamin

Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel voeding geven en dus extra veel vocht. Dat is juist heel slecht bij deze ziekte. Hij ging steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het deviesOp 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik als een gek naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.

Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde allemaal uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op  medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. De knijpkracht van het hartje was bij opname <10% . De grootte van zijn linkerkamer was verdubbeld en drukte de rechterkamer helemaal plat. Verder een lekkende klep. De dokters hoopten dat hij één jaar zou worden om dat dan een harttransplantatie in Nederland mogelijk zou zijn, maar die kans schatten ze niet groot in.  Maar gelukkig werd Benjamin wel één, en straks al weer bijna twee,en hoe?

Tien maanden lang heeft hij via een sonde zijn voeding gekregen. Die ging er een maand voor zijn verjaardag uit. En nu eet hij alles wat los en vast zit. Hij loopt, rent, klimt, bestijgt trappen en zit dus vol energie. Hij slaapt niet meer dan een gemiddeld kind van zijn leeftijd, eerder minder en hij heeft dus nergens last van.

Naast de medicatie van het ziekenhuis (carvedilol, enalapril, fenprocoumon) krijgt hij van mij een hele batterij aan voedingssupplementen waaronder bijv. Q10, ribose, carnitine, taurine, visolie, veel vitamines, alpha liponzuur, magnesium, selenium. De linkerhartkamer is inmiddels wat kleiner geworden (niet veel) en de knijpkracht (EJF)  geeft nu ook hogere resultaten. De laatste meting gaf 18%-19% aan. Dit geeft ons wel hoop. De harttransplantie is echter nog steeds niet van de baan. Of die verbetering te wijten is aan de orthomoleculaire behandeling??? Ik weet het niet. Maar is het wel een wonder dat we nog steeds van onze stoere vent mogen genieten. Helaas niet zorgeloos maar wel heel intens en we vinden niets meer gewoon. Benjamin heeft een eigen weblog: www.benjaminvantwout.web-log.nl

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl