Emy (1 jaar)

dinsdag 5 november 2019

Op vrijdag 21 september 2007, bijna 40 weken zwanger, gingen ik en mijn man naar de gynaecoloog voor controle. Er was geen vuiltje aan de lucht, alles leek goed te gaan. Tot de gynaecoloog de hartslag van ons toen nog ongeboren kindje hoorde overslaan. Er is toen een kindercardioloog bijgeroepen en die heeft het hartje via een echo bekeken en kon zien dat de rechterharthelft vergroot was, hij kon niet zeggen wat dit inhield. We werden naar huis gestuurd en moesten na het weekend terug komen wanneer de bevalling zich nog niet had aangekondigd. Echter zaterdagavond kondigde de bevalling zich al spontaan aan en na een verschrikkelijke bevalling waarbij Emy haar hartslag telkens wegviel en niet goed hoorbaar was, is ze uiteindelijk 23 september 2007 om 12.00 uur geboren.

EmyZe werd gelijk bij ons weggehaald en onderzocht. Op het eerste oogopzicht maakte ze het redelijk goed, ze had een gewicht 3425 kg en kreeg een apgarscore van 8. De dagen erna lag ze wel aan allerlei toeters en bellen maar de vergrote rechterharthelft keerde terug naar normale proportie en de artsen wisten niet wat het geweest was. Na 2 weken ging het helemaal goed met Emy, dus mochten we haar mee naar huis nemen. Weliswaar wel met sondevoeding omdat ze nog niet genoeg kracht had om zelf alles te drinken, daar was ze na 2 weken vanaf. Na 4 weken, 5 november 2007, moesten we op controle terugkomen bij de kindercardioloog in het LUMC in Leiden, voor de laatste controle. We zeiden toen tegen elkaar in de wachtruimte, ``wat mogen we toch blij zijn met een gezond kind!``

Binnen een uur was onze droom verstoord en is dit één van de zwartste dagen uit ons leven geworden. Emy kreeg een echo en hieruit bleek dat nu niet de rechterharthelft vergroot was maar de linkerharthelft, ze had nog slechts een hartknijpkracht van ongeveer 8%! Ze moest gelijk opgenomen worden in het LUMC in Leiden. Binnen een paar uur kwam de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

De artsen konden ons niet zeggen of ons meisje dit zou overleven. Er volgde een week van onderzoeken en onzekerheid. Al snel ging Emy haar conditie hard achteruit. Ze kreeg een zware hartritmestoornis waardoor ze op de Intensive Care belandde. Het was verschrikkelijk, infusen moesten geprikt worden maar door de slechte bloedsdoorstroming waren de artsen soms uren bezig om een ader goed aan te prikken. Al vrij snel, na ongeveer 1 dag werd Emy slapende gehouden omdat haar lijfje geen kracht meer had om te functioneren. Bij de artsen en bij ons werd de hoop dat Emy het zou redden steeds minder. Er was één arts die bleef ons toespreken van blijf moed houden ik heb er hoop in dat het goed kan gaan komen! Hij heeft gelijk gekregen! Emy krabbelde na ongeveer 2 weken Intensive Care er boven op. Ze kon van de zuurstof af en de morfine werd afgebouwd waardoor ze weer wakker werd, het lukte haar dus weer om zelfstandig te ademen en enigszins te functioneren met behulp van veel medicijnen en sondevoeding.

Het ging wel heel moeizaam, in het begin kon haar lijfje zelfs de sondevoeding niet verdragen waardoor ze telkens moest spugen en erg vermoeid raakte, maar beetje bij beetje ging het beter. Zo goed zelfs dat Emy naar de babyzaal terug mocht. Op de babyzaal kreeg Emy helaas nog een keer een terugval, hoge koorts, versnelde hartactie en ademhaling, waarschijnlijk was de oorzaak een pneumonie (=longontsteking), ze kreeg een antibioticakuur en ook hier krabbelde ze van op. Een echte vechter onze meid!

Op 13 december 2007 mochten we Emy naar huis meenemen! Met een tas vol medicijnen, artsafspraken en adviezen gingen we naar huis toe, wat waren we blij! We hadden nooit gedacht dit nog mee te maken! Emy had toen aan medicijnen; furosemide, spironolacton, fenprocoumon, enalapril en carvedilol. Ook had ze sondevoeding en kwam er aan huis een diëtiste, fysiotherapeut, verpleegkundige van Flexiekids en iemand van de trombosedienst.

Nu inmiddels is alle zorg aan huis gestopt en heeft Emy van de medicijnen slechts de carvedilol en de enalapril over. Het gaat erg goed met Emy, ze ontwikkelt zich goed en is mooi op gewicht, we genieten elke dag van haar! Haar hartknijpkracht is inmiddels 20% en de artsen in het LUMC in Leiden zijn, ondanks dat ze graag nog meer verbetering willen zien, tevreden over hoe het nu gaat. Wat de oorzaak betreft zijn er van de 3 oorzaken die bekend zijn inmiddels 2 uitgesloten, Emy heeft geen stofwisselingsziekte en ook geen DNA afwijking waardoor de 3e oorzaak overblijft; een bacterie of virus. We hopen dat alles berust op pure pech door een bacterie of virus die op Emy haar hartje is geslagen en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal gaan! (Via www.hyves.nl en dan zoeken op Natasja Weenink Rijpwetering kun je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in ons gezin)

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl