Femke (8 jaar)
Femke is net 5 jaar oud en werd geboren met een ernstige gedilateerde cardiomyopathie. Dat ze uberhaupt geboren werd was al een wonder want in de 30e week van de zwangerschap werd het volledige verkeerd aangelegde hartje ontdekt. De verwachting was dat ze het nog 4 weken zou volhouden. Maar Femke besloot anders en werd in week 38 met wat hulp geboren. Het hartje van onze Fem was twee keer zo groot als normaal en had een zeer lage ejectiefractie. Bovendien had Femke zware lekkage op haar mitraalklepje. Het klepje ging niet open of dicht omdat de aanhechting ontbrak.
Femke heeft haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis gelegen. In het Sophia in Rotterdam maar ook in een Deutsche Herzzentrum Berlin; een gespecialiseerde hartkliniek waar we heen zijn gegaan omdat we in Nederland weinig perspectief meer hadden. Femke werd met een privevliegtuig (ambulancevlucht) naar Berlijn gevlogen waar ze 4 open hart operaties onderging. Wonder boven wonder kwam ze steeds weer bij, en kwam ze ondanks haar cardiomyopathie steeds weer van de hart long machine.
Femke maakt het nu relatief goed. Ze zit vaak in een rolstoel, gaat naar een Open Lucht School en heeft nog moeite met eten en drinken. De sonde is gelukkig na 5 jaar weg. Haar leventje zal wel altijd spannend blijven.
In januari 2014 heeft Femke opnieuw 2 hartoperaties ondergaan om haar hartklepje te vervangen. Ze zal nog minimaal een open hartoperatie nodig hebben om volwassen te kunnen worden. Maar ze is ons vrolijke, eigenwijze en tikkie verwende bikkeltje.
Verhalen
Enzo
Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.
Daniël
In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.
Marciano (12 jaar)
Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.
Lex (1 jaar)
Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.