Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een best heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Ik weet nog goed dat ik op 30 april met de kinderwagen naar het ziekenhuis liep voor een afspraak met de kinderarts. Wij wonen op loopafstand van het Martini ziekenhuis in Groningen en ik ga er van uit dat ik later op de middag weer thuis ben. Lex is net 5 maanden en is sinds hij zijn tweede vaccinatie heeft gehad ontroostbaar. De week na zijn vaccinatie kreeg hij koorts, lacht hij niet meer en wil hij nog nauwelijks drinken. Wij zijn dan ook een paar keer bij de huisarts geweest maar de huisarts ziet dat Lex niet blij is maar kan verder niks bij hem vinden. Verder heeft hij ontzettende luieruitslag en last van constipatie. Laxeermiddel helpt ook helemaal niets dus willen wij toch graag langs de kinderarts. Ik zat te denken aan een bacterie waardoor hij zo’n last heeft van zijn buik en hoop dan dat hij na een antibioticakuurtje weer de oude is.

In het ziekenhuis lijken de kinderarts en de verpleegkundigen ongerust en zij zien dat het niet goed gaat met Lex. Zij geven gelijk aan dat wij een nacht kunnen blijven in het ziekenhuis voor controle. Er wordt ook een echo gemaakt van zijn darmen maar daar kunnen ze niks op vinden. Later komt mijn man ook langs, het is corona tijd dus erg fijn dat hij er toch bij mag zijn. Lex is weer ontroostbaar en de verpleegkundigen geven aan dat ik en mijn man wel even een kop koffie kunnen ophalen. Het is dan al avond rond een uur of 10. Als wij terug komen zie ik bezorgde gezichten en de kinderarts vertelt dat zij het niet vertrouwen en dat Lex over een uur met de ambulance naar het UMCG wordt overgebracht. Dat is echt even schrikken, ik hoop nog steeds dat het meevalt en het niks ernstigs is. De kinderarts geeft ook aan dat zijn hartslag wat aan de hoge kant is maar op dat moment maak ik mij vooral zorgen over zijn buikje.

Wij besluiten dat ik meega met Lex in de ambulance en dat mijn man zelf naar het UMCG gaat. In het UMCG aangekomen worden wij in een kamer gezet bij de spoedafdeling. Er wordt een corona test bij Lex afgenomen omdat hij een week ervoor koorts heeft gehad maar die uitslag is gelukkig negatief en mijn man krijgt te horen dat er maar één ouder aanwezig mag zijn dus zit er niets anders op dan dat hij weer naar huis gaat.

Een kinderarts komt binnen en geeft aan dat zij niet denkt dat er iets mis is met Lex zijn darmen maar zij hoort wel een kleine ruis in zijn hart. Ik vind dit erg moeilijk te geloven want bij elke controle tijdens mijn zwangerschap klonk zijn hartje goed en sterk. Ook de drie verschillende huisartsen die ik heb bezocht de week ervoor hoorden niks bijzonders aan zijn hartje. Het is inmiddels nacht en er komt dan iemand een foto maken van Lex zijn hartje. Even later geven ze aan dat hij een vergroot hart heeft en dat wij moeten wachten tot er een kamer vrij is op de kinderafdeling. Ik heb geen idee wat dit betekent en iets in mij zegt dat ik niet dingen op het internet moet gaan zoeken en dat heb ik gelukkig niet gedaan. Rond een uur of 3 in de nacht komt er een kamer op de kinderafdeling vrij. Daar vangt een lieve verpleegkundige ons op en zij geeft aan dat er straks een kindercardioloog langskomt die een echo gaat maken van zijn hart. Tijdens de echo is Lex erg rustig, hij kijkt naar alle kleurtjes en ik kijk mee maar ik heb geen idee of het ernstig is of niet. Ik heb geen idee hoe lang het onderzoek precies heeft geduurd maar deze al rare nacht lijkt alleen maar erger te worden en het lijkt of ik in een vreselijke nachtmerrie ben beland als ik krijg te horen wat er met Lex aan de hand is.

Gedilateerde cardiomyopathie….. Ik ben totaal niet thuis in de medische termen en ik had dan ook geen idee wat dat betekende. Ik krijg te horen dat zijn pompfunctie rond de 10% is en dat het een chronische ziekte is waar hij niet aan geopereerd kan worden. Het blijft afwachten wat zijn hart gaat doen en wat de oorzaak is. Voor ik het weet gaat Lex naar de Intensive Care en moet ik mijn man bellen, nog wel op zijn eigen verjaardag, met dit verschrikkelijke nieuws. De kindercardioloog zit er bij als ik hem bel zodat zij dingen goed kan uitleggen. Het is dan rond 6 uur in de ochtend maar mijn man neemt gelijk op. Ik hoor de ongeloof in zijn stem en ook boosheid, dit kan niet, weten jullie het zeker?  Gelukkig maakt het UMCG een uitzondering en mag mijn man naar het ziekenhuis komen terwijl ik er ook ben. Normaal gesproken mag er maar 1 ouder aanwezig zijn. Het is erg heftig om je kind voor de eerste keer op de IC te zien liggen. Wij moeten er rekening mee houden dat hij een lange tijd in het ziekenhuis moet liggen en dat het vooral afwachten is hoe hij gaat reageren op de medicatie. Uiteindelijk heeft Lex ongeveer zeven weken in het ziekenhuis gelegen waarvan 3 weken op de IC. De medicatie doet Lex goed en beetje bij beetje kregen wij een steeds vrolijkere Lex te zien. Wij kregen Lex mee naar huis met een sonde en 5 verschillende soorten medicatie: Furosemide, Captopril, Carvedilol, Spironolacton en Ascal. Als Lex een jaar is mag zijn sonde eruit en is het echt een actief en vrolijk mannetje geworden.

Inmiddels is Lex 17 maanden en van de buitenkant zie je niet dat het een jongetje is met een hartprobleem. Hij is sterk, actief, vrolijk en bij de laatste echo was zijn pompfunctie rond de 18%, een lichte verbetering. De oorzaak van zijn hartprobleem is nog steeds onbekend, uit alle onderzoeken is niks gekomen. Wij moeten er ernstig rekening mee houden dat ze nooit de exacte oorzaak kunnen achterhalen.
Achteraf gezien had Lex altijd moeite met drinken en werd dit hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door zijn hartje. Omdat Lex daarnaast ook niet goed groeide werd Lex ook goed in de gaten gehouden door het consultatiebureau. Omdat zijn ziekte gewoonweg weinig voorkomt bij baby’s heeft men dit echter niet zien aankomen. Wij zijn ontzettend dankbaar voor al de goede zorg die Lex heeft gehad en nog steeds krijgt in het ziekenhuis maar ook zeker de betrokkenheid van het consultatiebureau en de huisarts.
Wij genieten elke dag van Lex en hebben geleerd dat niets vanzelfsprekend is. Het moeilijkste is de onzekerheid en dat er zo weinig bekend is over hartspierziekte bij kinderen. Wij zijn daarom ontzettend blij met stichting Hartedroom.