Mads (bijna 2 jaar)
Mads is op 25 april 2011 via een keizersnede geboren. Precies 2 weken te vroeg. Dat was zo gepland omdat ik een beginnende zwangerschapsvergiftiging had en me steeds zieker ging voelen.
Eenmaal thuis verliep eigenlijk alles naar wens. Mads dronk goed en sliep zelfs na 6 weken al de nacht door! Ik merkte na enkele weken dat Mads tijdens het drinken van zijn flesje enorm ging zweten.
Zijn haartjes in zijn nek werden kletsnat en ook zijn rugje en borstkas voelden steeds zo klam aan. Eerst zocht ik er niets achter, immers, het was ook hard werken zo'n flesje naar binnen werken! Maar na enkele maanden gaf ik het toch maar eens aan op het consultatiebureau. Ook zei ik daar dat ik vond dat hij wel erg snel ademde en van die rare “intrekkingen” bij zijn buikje had tijdens het ademen. Dit heb ik vervolgens bij elk bezoek gemeld en mijn zorgen daarover geuit. Men zei daar steeds dat het normaal was en dat snelle ademen...tja, dat hoorde er nou eenmaal bij. Want baby's hebben een kleine bloedsomloop dus een snellere ademhaling.
Op 30 december 2011 werd Mads opgenomen in het ziekenhuis met een beginnende longontsteking. Daar contateerde men ook het RS virus én een flinke oorontsteking. Bovendien werd er ook een hartruis gehoord (die voordien nog niemand had waargenomen!) en dat zou men nader gaan bekijken als hij eenmaal goed hersteld was van het RS virus. Mads was gedurende 3-4 dagen een lappenpopje.
Op 3 januari werd een hartfilmpje gemaakt in het ziekenhuis en daarop zag men eigenlijk al meteen dat er iets goed mis was. Zijn linkerkamer vertoonde een veel sterkere activiteit dan de rechter. Dan maar naar het Radboud in Nijmegen waar een hartecho werd gemaakt. Daar kregen we te horen dat Mads een zeer ernstige vorm van hypertrofische, obstructieve en diffuse cardiomyopathie heeft. De grond zakte onder onze voeten weg....
Hij werd nog bijna 2 weken in het Radboud gehouden om hem medicijnen (bètablockers) toe te dienen en om te kijken hoe hij daarop reageert. Mads krijgt namelijk de hoogste dosis en men wilde zeker zijn dat hij geen verkeerde reactie op het medicijn zou krijgen. Er werd ook een erfelijkheidsonderzoek opgestart dat inmiddels afgerond is. Niets wijst er op dat Mads' aandoening erfelijk is.
Mads doet het erg goed op dit moment. De medicijnen doen hun werk prima, dat zien de artsen ook telkens tijdens onze regelmatige controles. Er zijn weinig klachten. Bij de laatste controle zei de cardioloog wel dat hij verwacht dat Mads ooit een harttransplantatie nodig zal hebben. Wij hopen dat ie het mis heeft. We proberen daar nog niet teveel aan te denken... Lekker genieten, dat heeft nu prioriteit in ons leven.
Verhalen
Enzo
Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.
Daniël
In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.
Marciano (12 jaar)
Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.
Lex (1 jaar)
Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.