Mads is op 25 april 2011 via een keizersnede geboren. Precies 2 weken te vroeg. Dat was zo gepland omdat ik een beginnende zwangerschapsvergiftiging had en me steeds zieker ging voelen.

Eenmaal thuis verliep eigenlijk alles naar wens. Mads dronk goed en sliep zelfs na 6 weken al de nacht door! Ik merkte na enkele weken dat Mads tijdens het drinken van zijn flesje enorm ging zweten.

Zijn haartjes in zijn nek werden kletsnat en ook zijn rugje en borstkas voelden steeds zo klam aan. Eerst zocht ik er niets achter, immers, het was ook hard werken zo'n flesje naar binnen werken! Maar na enkele maanden gaf ik het toch maar eens aan op het consultatiebureau. Ook zei ik daar dat ik vond dat hij wel erg snel ademde en van die rare “intrekkingen” bij zijn buikje had tijdens het ademen. Dit heb ik vervolgens bij elk bezoek gemeld en mijn zorgen daarover geuit. Men zei daar steeds dat het normaal was en dat snelle ademen...tja, dat hoorde er nou eenmaal bij. Want baby's hebben een kleine bloedsomloop dus een snellere ademhaling.

Op 30 december 2011 werd Mads opgenomen in het ziekenhuis met een beginnende longontsteking. Daar contateerde men ook het RS virus én een flinke oorontsteking. Bovendien werd er ook een hartruis gehoord (die voordien nog niemand had waargenomen!) en dat zou men nader gaan bekijken als hij eenmaal goed hersteld was van het RS virus. Mads was gedurende 3-4 dagen een lappenpopje.

Op 3 januari werd een hartfilmpje gemaakt in het ziekenhuis en daarop zag men eigenlijk al meteen dat er iets goed mis was. Zijn linkerkamer vertoonde een veel sterkere activiteit dan de rechter. Dan maar naar het Radboud in Nijmegen waar een hartecho werd gemaakt. Daar kregen we te horen dat Mads een zeer ernstige vorm van hypertrofische, obstructieve en diffuse cardiomyopathie heeft. De grond zakte onder onze voeten weg....

Hij werd nog bijna 2 weken in het Radboud gehouden om hem medicijnen (bètablockers) toe te dienen en om te kijken hoe hij daarop reageert. Mads krijgt namelijk de hoogste dosis en men wilde zeker zijn dat hij geen verkeerde reactie op het medicijn zou krijgen. Er werd ook een erfelijkheidsonderzoek opgestart dat inmiddels afgerond is. Niets wijst er op dat Mads' aandoening erfelijk is.

Mads doet het erg goed op dit moment. De medicijnen doen hun werk prima, dat zien de artsen ook telkens tijdens onze regelmatige controles. Er zijn weinig klachten. Bij de laatste controle zei de cardioloog wel dat hij verwacht dat Mads ooit een harttransplantatie nodig zal hebben. Wij hopen dat ie het mis heeft. We proberen daar nog niet teveel aan te denken... Lekker genieten, dat heeft nu prioriteit in ons leven.